Ирина Лапшина: «Нас часто спрашивают: почему вы им помогаете, ведь они безнадежны?»
архив moygorod-online.ru
В Чувашии третий год работает благотворительный фонд, помогающий неизлечимо больным детям
В начале этого года в Чувашии появилась «Выездная служба социально-психологической и юридической помощи семьям с неизлечимо больными детьми», организованная благотворительным фондом имени Ани Чижовой на деньги президентского гранта. Сам же фонд работает в республике с 2016 года, с того момента, как в Чебоксарах в детской городской больнице №3 появилось отделение паллиативной помощи.
Подопечные фонда – дети со страшными диагнозами. Это сложные случаи эпилепсии, тяжелые формы ДЦП, терминальная стадия онкологии, генетические заболевания, сокращающие и усложняющие жизнь. Эти мальчики и девочки не ходят в детский сад или школу, их практически невозможно увидеть на улице. Они могут только лежать или сидеть, да и то с помощью специальных приспособлений. Многие из них буквально прикованы к громоздким аппаратам, поддерживающим жизнь. И таких детей в Чувашии – 300.
– За три месяца работы выездная служба психологов, игровых терапевтов и нейропсихологов посетила 51 семью. Начиная проект, мы и не представляли, с какими трудностями придется столкнуться, – говорит руководитель фонда имени Ани Чижовой Ирина Лапшина.
Из трехсот семей 40 процентов живут в Чебоксарах и Новочебоксарске. Им доступны психологи, юристы, узкие медицинские специалисты. В городе нетрудно найти нужное лекарство или питание. Остальные 60 процентов семей проживают в районах и сельской местности, и они буквально изолированы от мира.
– Например, если у ребенка заболел зуб, в сельской местности вылечить его вы не сможете – нужен специальный стоматолог. В деревне нет логопеда или массажиста. А массаж детям обязательно нужен, иначе руки и ноги у них начинают скрючиваться, – поясняет программный директор фонда Лариса Кожанова.
Мамы и папы живут затворниками – часто таких детей невозможно оставить одних ни на минуту. Психологи фонда обнаружили, что их помощь бывает нужна большинству родителей – за время болезни ребенка они сильно «выгорают».
В половинах семей есть здоровые братья и сестры, и эти дети – тоже большая проблема. Они страдают от недостатка внимания, потому что родители целиком сосредоточены на больном ребенке. Кроме того, им тяжело и физически, и морально круглые сутки находиться рядом с больным.
Есть много семей, в которых только мама и тяжело больной ребенок, и помощи ждать неоткуда. 5 процентов семей находятся в кризисной ситуации, не имея ни пригодного жилья, ни средств реабилитации, ни денег на лекарства и питание больному ребенку.
Сейчас фонду очень нужны психологи, юристы, няни и волонтеры. Причем такие, кто готов помочь не единожды, а взять кураторство над семьей и довести свою работу до результата.
С чего все началось?
Одной из первых пациентов, кто попал в паллиативное отделение, была Аня Чижова. У нее была неоперабельная опухоль мозга, врачи давали ей два месяца, – она прожила больше года. Она сочиняла стихи, пела песни. Наверное, не было ни одного человека, кто бы ее не любил. У девочки была не совсем благополучная семья, но она всегда хотела вернуться домой. А еще у Ани была мечта: увидеть живую коалу. Но где ее найти? Собрали деньги и нашли ей интерактивную коалу. Время было под Новый год. Врачи купили ей красивое белое платье, девочку в него одели, – к тому времени она уже не могла ходить. Когда ей подарили коалу, она была по-настоящему счастлива. Вскоре она умерла. Ей было 15 лет.
Сейчас в фонде постоянно работает 45 человек. Есть волонтеры, которые могут помочь что-то привезти, ненадолго посидеть с ребенком. Официальная группа «ВКонтакте» насчитывает порядка 2 тысяч человек, все они так или иначе оказывают помощь.
– Мы постоянно собираем деньги, причем большие. Государство выделяет средства, но закрывает, на наш взгляд, лишь треть потребностей. Например, ребенку выплачивается 11 тысяч рублей пенсии, маме – 5 тысяч. Столько же стоит питание на месяц, плюс тысяч 50-60 – на лекарства, – говорит Кожанова.
На деньги фонда и других спонсоров в паллиативном отделении была сделана игровая зона, оборудована кухня – мамы с детьми проводят в больнице бывает и полгода-году. Сейчас идет сбор средств на сенсорную комнату. Еще одна важная составляющая работы фонда – борьба с чиновниками.
Представители фонда утверждают, что их подопечным детям обязаны предоставлять жилье. Когда в семье появляется такой ребенок, сразу возникает масса бытовых проблем. Нужно больше места для специального оборудования. Страдающие эпилепсией дети могут постоянно кричать, у других бывают частые испражнения.
– Квартиры дают тогда, когда ребенок начинает мешать окружающим, и семья нуждается в расширении жилплощади, – поясняет Лариса Кожанова. – Это предусмотрено законодательством, но еще ни разу добровольно чиновники не исполнили закон. Всегда только через суд.
Сейчас звучат намерения запретить лекарства американского производства, среди них есть необходимые тяжелобольным детям. «150 детей в Чувашии живут на лекарстве «Кеппра». Это дорогой, американский препарат. Но он очень хорошо помогает от эпилептических припадков», – говорят представители фонда.
В последнее время врачи рекомендуют вместо иностранных лекарств отечественные дженерики. По составу они похожи, но, по наблюдениям мам, имеют большое количество побочных эффектов, например, у детей начинают отказывать почки. Оригинальное лекарство тоже можно получить, но для этого нужно создать медицинскую комиссию.
– Наши врачи то ли ленятся проводить комиссии, то ли выполняют указания начальства, но настойчиво выписывают отечественные препараты. Мамы жалуются, плачут и за свой счет покупают «Кеппру», – говорит Кожанова. – Причем таких лекарств много, и если они исчезнут, то качество жизни больных детей не только сильно ухудшится, многие из них перестанут доживать до взрослого возраста.
Понятно, что такие решения будут приниматься на высоком уровне, но и на уровне регионального Минздрава тоже проблем хватает.
– Мы периодически приносим в министерство списки того, что нужно сделать для наших больных. Например, когда мама приходит с таким ребенком в поликлинику, хотелось бы чтобы их пропускали без очереди, чтобы они не стояли в регистратуре и не ждали свою карточку. Нужно, чтобы их встречал сотрудник и по специальному маршруту проводил по кабинетам. Чиновники говорят, что такое указание от Минздрава есть, но на местах не выполняется, – говорит Лариса Кожанова.
Много вопросов у фонда к Минтруда Чувашии. Например, раз в год мамы с тяжелобольными детьми вынуждены приезжать в Чебоксары на комиссию медико-социальной экспертизы. По ее итогам составляется индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА), в которой описывается все, что ребенок должен получить от государства. Хотя по закону комиссия должна сама приезжать домой к ребенку.
– При этом некоторые из детей подключены к аппарату ИВЛ и буквально утыканы разными трубочками. И им приходится ждать в очередях. Последний случай был, когда маме пришлось прождать 5 часов, – возмущаются представители фонда.
Бывает, что чиновники не вписывают в ИПРА некоторые вещи, в которых нуждаются дети. Например, была некрасивая история, когда те утверждали, что детям до трех лет не положены подгузники. Выдавать их начали только после вмешательства юристов фонда.
– Нас часто спрашивают: почему вы им помогаете, ведь они безнадежны? Но ребенок даже умереть может достойно. Люди боятся может не самой смерти, а того, как они будут уходить, – говорит Ирина Лапшина.
По словам заведующего отделением паллиативной помощи Олега Иванова, часто приходится выслушивать высказывания: зачем тратить столько денег на этих детей, лучше отдать тем, кого можно вылечить. Он считает, что наше общество пока не готово к тому, чтобы принять и говорить на эту тему. Но в тоже время отмечает, если на Западе паллиативная помощь развивалась десятилетиями, то мы прошли путь с нуля за очень короткий срок.
Между тем ситуация с паллиативной помощью в республике неплохая. В некоторых регионах подобных отделений в больницах нет вообще. Есть норматив, согласно которому на 100 тысяч детей должно приходиться 2 койки в паллиативном отделении.
– В Чувашии 240 тысяч детей, значит даже есть превышение норматива. Правда, другой вопрос, как и когда эти нормативы принимались, – замечает Иванов.
|
Отделение паллиативной помощи в детском медицинском центре начало работать с февраля 2016 года. До этого, с 2013 года, оно размещалось в республиканской детской больнице. В отделении 10 палат, в каждой из которых находится по одному ребенку с мамой. В них есть все, чтобы комфортно жить длительное время. В отделении есть своя кухня, игровая комната. Многое появилось здесь за счет благотворительной помощи и спонсоров. В Чувашии в реестре неизлечимо больных состоит 300 детей, но не все они настолько тяжелые, чтобы лежать в паллиативном отделении под наблюдением медиков. Большинство находятся в домашних условиях, например, 8 детей – даже на искусственной вентиляции легких. Родителей учат, как пользоваться аппаратом, как зондировать, кормить и переворачивать ребенка, что делать в экстренных ситуациях и еще многому чему. При отделении есть выездная паллиативная служба. В этом году у нее появился автомобиль, поэтому стало проще выезжать к детям на дом. |
Благодаря фондам, в том числе фонду имени Ани Чижовой, у отделения есть возможность помогать детям жить более полноценной жизнью: устраивать праздники, покупать дополнительное оборудование, питание.
Часто в отделение приходят женщины, у которых ушли дети. Например, для того, чтобы сделать маникюр или прическу тем мамам, которые еще находятся здесь. Проводят мастер-классы, концерты. «Они через все это проходили, поэтому понимают, насколько тяжело 24 часа в сутки заниматься только ребенком», – говорят сотрудники отделения.
– Задача паллиативной помощи не похоронить ребенка со слезами и мучениями, а улучшить качество его жизни. И создать комфортные, насколько это возможно, условия для его родителей, – говорит Олег Иванов.
Все самое важное и интересное – в нашем Telegram-канале.
Подпишитесь
Знаете подробности? Есть новость? Хотите спросить о том, чего не знаете?
Напишите нам
Пишите круглосуточно в WhatsApp, Viber, Telegram или SMS на номер +7 962 321 21 76 00
Оставляйте сообщения в наших аккаунтах ВКонтакте и Одноклассниках.
Подборка: Про особенных детей
03 июня 2023, 11:01
17 марта 2022, 11:09
06 мая 2018, 11:39
13 февраля 2018, 14:18
11 января 2018, 10:16
23 октября 2019, 12:28
27 сентября 2018, 12:47
22 сентября 2021, 15:28
19 марта 2018, 13:48
12 декабря 2021, 08:42
Жители Чувашии чаще всего расплачиваются улыбкой в ресторанах
Сбер проанализировал данные использования сервиса «Оплата улыбкой» в Чувашии с начала 2024 года. Жители региона чаще улыбаются, совершая покупки в кафе и ресторанах, супермаркетах и аптеках. По статистике, улыбкой чаще расплачиваются мужчины, а самое крупное приобретение, за которое покупатель из Чувашии рассчитался улыбкой, составило 270 тыс. руб.
Анастасия Трутнева, управляющий Чувашским отделением Сбербанка:
«Количество терминалов, позволяющих использовать сервис «Оплата улыбкой» превысило 8,5 тысяч – это более 51% от общего количества терминалов Сбера в Чувашии. Умная система сканирует уникальные черты лица покупателя, и только после подтверждения, что в камеру смотрит именно тот человек, чьи данные привязаны к счёту, с него списывается сумма за покупку. При этом данные человека хранятся не в виде фотографии, а в виде зашифрованного цифрового кода в связке с платёжным счётом».
Более 400 тысяч жителей Чувашии пользуются СберСпасибо
Количество участников программы лояльности СберСпасибо в Чувашии превысило 414 тысяч и увеличилось на 4,2% с начала 2024 года. Рост активности пользователей произошел на фоне значительных изменений программы. Теперь количество доступных для выбора категорий зависит от того, какими продуктами банка пользуется человек, от пакетов услуг или подписки СберПрайм.
Анастасия Трутнева, управляющий Чувашским отделением Сбербанка:
«Бонусы предоставляются всем владельцам карт Сбера. Однако увеличенные вознаграждения в рамках программы СберСпасибо получают те клиенты, которым зарплата перечисляется на счет в банке. При этом такие преимущества доступны и клиентам, которые еще не перешли на зарплатный проект Сбера официально, но готовы частично перевести свои доходы на счет банка через специальный сервис – персональный зарплатный проект. Этот сервис позволяет получать повышенную ставку по некоторым вкладам и накопительным счетам, а также предоставляет льготные условия кредитования и другие привилегии, доступные зарплатным клиентам банка»
СКР проверит инцидент с нападением собаки на двух школьниц в Шумерле
Одна из девочек получила медицинскую помощь, центральный аппарат взял дело на контроль
Председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин поручил провести проверку инцидента с нападением собаки на двух 12-летних девочек в Шумерле. Об этом сообщили в пресс-службе ведомства.
Инцидент произошел 15 ноября. Собака, находившаяся на самовыгуле, напала на школьниц, укусив одну из них за ногу. Собака также повредило одежду и рюкзаки детей. На помощь пострадавшим пришла местная жительница, которая смогла отогнать агрессивное животное. Одна из девочек обратилась за медицинской помощью.
Глава СКР поручил руководителю следственного управления по Чувашии Александру Полтинину организовать процессуальную проверку и предоставить отчет о промежуточных и окончательных результатах. Контроль за исполнением поручения возложен на центральный аппарат ведомства.
Прокуратура раскрыла подробности нарушений при проведении ОГЭ и ЕГЭ в Чувашии
Так, в Чебоксарах были установлены видеокамеры в туалетах, а в Яльчиках ученикам устроили личный досмотр
Прокуратура Чувашии обнародовала данные о нарушениях, допущенных при проведении ОГЭ и ЕГЭ в школах региона. Ряд нарушений затронул как организационные моменты, так и права учащихся. В чебоксарской школе № 10 камеры видеонаблюдения были установлены даже в туалетах. После проверки прокуратуры оборудование демонтировали.
В ряде школ столицы старшеклассникам пришлось сдавать экзамены за неудобными партами и стульями, предназначенными для учеников начальных классов.
Особо резонансный случай произошел в Яльчикской школе, где перед экзаменом по русскому языку несколько учеников подверглись личному досмотру. Сотрудник Минобразования, контролировавший процесс, также ограничивал время пребывания школьников в туалете. За эти нарушения на чиновника наложен штраф в размере 20 тысяч рублей. Министру образования Чувашии Дмитрию Захарову внесено прокурорское представление.
В школе № 2 Цивильска из-за технического сбоя на станциях записи устных ответов три ученика были вынуждены сдавать экзамен по иностранному языку в резервный день. Виновное должностное лицо привлечено к дисциплинарной ответственности.
В нескольких школах Урмарского округа выявили отсутствие необходимых медикаментов для оказания неотложной помощи. Нарушение устранено, ответственные лица наказаны.
Ранее Рособрнадзор сообщал о нарушениях на ЕГЭ в Чувашии, а Генпрокуратура включала регион в список субъектов с наиболее серьезными проблемами при проведении экзаменов.
Долгострой ЖК «Гагарин» в Чебоксарах прошел проверку Госстройнадзора
Ввод в эксплуатацию первого дома жилого комплекса ожидается в ближайшее время
Госстройнадзор Чувашии выдал заключение о соответствии проектной документации для второго дома жилого комплекса «Гагарин» в Чебоксарах. Документ, необходимый для завершения долгостроя, был получен 20 ноября, сообщили в Минстрое республики.
Теперь застройщику предстоит получить разрешение на ввод дома в эксплуатацию от администрации Чебоксар. Решение должно быть принято в течение пяти рабочих дней после подачи заявления. Передача квартир дольщикам начнется после постановки дома на кадастровый учет.
Параллельно застройщик завершает подготовку к итоговой проверке первого дома комплекса.
Долгострой ЖК «Гагарин», а также дома микрорайона «Кувшинка», изначально возводимые СЗ «Лидер», числятся в реестре проблемных объектов. Всего завершения строительства ожидают 1057 дольщиков.
Достройкой объектов занимается компания ООО «СМУ-13». По информации Минстроя, дома в ЖК «Гагарин» планируют ввести в эксплуатацию до конца текущего года, а завершение работ в микрорайоне «Кувшинка» ожидается в 2025 году.
Бывший участковый из Чувашии получил условный срок за кражу автомобиля
Полицейский возместил ущерб пострадавшим, но лишился права работать в органах
В Алатырском округе суд признал виновным бывшего старшего участкового в хищении документов, краже автомобиля и превышении должностных полномочий. Экс-сотрудника полиции приговорили к 4,5 года условного лишения свободы с запретом занимать должности на государственной службе в течение двух лет.
Инцидент произошел в октябре 2023 года, когда участковый прибыл в село Явлеи для проверки сообщения о пропаже местного жителя. В доме мужчины он обнаружил тело без признаков насильственной смерти, а также документы на автомобиль «Лада Приора». Вместо оформления находки в установленном порядке полицейский решил присвоить транспортное средство.
Сотрудник полиции забрал документы на авто и договорился о его продаже через знакомого. Когда родственники умершего обнаружили и пропажу автомобиля и обратились в полицию, он внес в материалы проверки ложные сведения о продаже машины при жизни владельца. Позже участковый вынес незаконное постановление об отказе в возбуждении уголовного дела.
По итогам служебной проверки полицейского уволили из органов внутренних дел. В ходе следствия он полностью возместил ущерб родственникам умершего.
Проект трассы маунтинбайка в Чебоксарах длиной 5,5 км прошел госэкспертизу
Объект рассчитан на проведение международных соревнований, а также включает трассу для новичков
В Чебоксарах при спортивной школе олимпийского резерва №7 имени В. Ярды появится трасса маунтинбайка протяженностью 5,5 км. Проект получил положительное заключение государственной экспертизы, сообщили в Центре экспертизы и ценообразования Чувашии.
Трасса предназначена для проведения соревнований по различным дисциплинам велоспорта, включая олимпийский кросс-кантри (ХСО), командную эстафету (XCR), гонку на время (XCТ), шорт-трек (ХСС) и другие.
– Маршрут будет проложен с минимальным вмешательством в природный рельеф, что позволяет достичь необходимой сложности трассы за счет естественных условий, как того требуют международные нормативы, – уточнили специалисты.
Комплекс трассы состоит из малого круга и дополнительного ответвления для большого круга, что обеспечивает общую длину маршрута. Для начинающих спортсменов предусмотрен памп-трек – специальная тренировочная площадка.
На трассе также будут обустроены две зоны для оказания технической помощи и питания спортсменов, расположенные на малом и основном кругах.
Строительство этого объекта позволит Чебоксарам выйти на новый уровень организации спортивных мероприятий и привлечь больше участников в велоспорт.
В школах Чувашии выявили массовые нарушения в организации питания
Региональный Минобр намерен усилить контроль и провести обучение ответственных сотрудников
В образовательных учреждениях Чувашии выявлены нарушения в организации горячего питания. Проверки начались после массового отравления учащихся и педагогов в новочебоксарской школе №4. Об этом сообщил министр образования республики Дмитрий Захаров.
Глава Минобра вместе с уполномоченным по правам ребенка Алевтиной Федоровой посетил школы №16 и №20 Новочебоксарска, а также гимназию №46 Чебоксар. По итогам проверок зафиксирован ряд нарушений, которые, по словам Захарова, «быть не должны». Материалы с выявленными недочетами будут направлены в Роспотребнадзор и прокуратуру.
– Остался недоволен работой муниципалитетов. Не ведется должный контроль и мониторинг организации горячего питания в образовательных организациях со стороны управлений образования муниципальных округов. Поручил управлениям образования Новочебоксарска и Чебоксар усилить контроль, а также организовать повышение квалификации для директоров школ и заведующих производством. В ближайшее время мы проведем семинары для всех ответственных за питание школьников, чтобы гарантировать его качество, – сообщил Захаров.
Массовое отравление произошло в новочебоксарской СОШ №4. В результате 211 человек обратились за медицинской помощью, из них 200 – дети. Шестеро учащихся были госпитализированы, у трети заболевших обнаружен норовирус. В пищеблоке школы выявлены серьезные нарушения санитарных норм, включая наличие просроченной продукции, которую пытались скрыть.
В отношении организатора питания – АО «Чебоксарский хлебозавод №2» – введен запрет на деятельность. После инцидента стали проводиться проверки в 25 образовательных учреждениях, которые обслуживает эта компания. Возбуждено уголовное дело по статье 236 УК РФ (нарушение санитарно-эпидемиологических правил, повлекшее массовое заболевание).
В Чувашии вырос спрос на онлайн-психологов
пресс-служба ПАО «МегаФон»
Жители республики в 2024 году стали посещать онлайн-сервисы по подбору психологов в 2,5 раза чаще. При этом среднее время, которое пользователи уделяют этим специалистам, выросло на 31%. Цифры представили аналитики МегаФона на основе обезличенного трафика на тематические ресурсы.
Самым популярным сервисом онлайн-психотерапии за последние десять месяцев является «Ясно», объемы трафика которого с прошлого года увеличились в 7,5 раз. На втором месте расположился Alter, показавший наиболее высокие темпы роста — в десять раз. Тройку лидеров закрывает Zigmund.Online, чья востребованность возросла в 2,5 раза. В топ-5 также вошли Psy Chat и YouTalk.
Чаще всего онлайн-сервисами по подбору психологов пользуются женщины. На них приходится 75% интернет-данных этих ресурсов. При этом среди мужчин услуги таких специалистов популярны у людей 35-44 лет (9% от всего трафика на профильные сайты).
Наибольший интерес к психотерапии проявляют жители Чувашии активного делового возраста — 35-44 лет (41% от всего объема дата-трафика), на втором месте аудитория 25-34 лет (19%), а на третьем — молодое поколение 14-17 лет (16%). Меньше всего консультации онлайн востребованы среди абонентов старше 65 лет.
Поиском психологов в Чувашии начинают заниматься в июле, а октябрь второй год подряд становится пиковым месяцем по интересу пользователей к соответствующим сервисам. Чаще всего сессии проводят по вторникам и средам, реже — по четвергам и воскресеньям.
«Чтобы жители региона могли воспользоваться важными для себя ресурсами с максимальным удобством, мы системно развиваем инфраструктуру связи. Только с начала года расширили возможности порядка 300 телеком-объектов в городах и сёлах республики. В зависимости от потребностей абонентов увеличивали ёмкость оборудования либо площадь покрытия 4G. Отдельно выделю работы в рекреационных зонах столицы: парке 500-летия Чебоксар, Обиковской роще, Театральной набережной, скверах Горького и Пирогова и других. У горожан есть приятный повод прогуляться, прослушивая музыку или подкаст, отвлечься от ежедневных забот», — прокомментировал директор МегаФона в Чувашии Антон Перцев.
В Чувашии за 10 месяцев введено более 646 тысяч квадратных метров жилья
Мой город. Онлайн
Годовой план выполнен на 82,6%
С января по октябрь 2024 года в Чувашской Республике сдано в эксплуатацию 646,4 тыс. кв. м жилья, что составляет 82,6% от годового плана. Об этом сообщили в пресс-службе регионального правительства.
Из общего объема жилья 330,5 тыс. кв. м приходится на многоквартирные дома, а 315,9 тыс. кв. м – на индивидуальное жилищное строительство.
Наибольший объем нового жилья введен в Чебоксарах – 313,6 тыс. кв. м, что составляет почти половину от общего результата. Следом идут Чебоксарский округ (124,3 тыс. кв. м), Новочебоксарск (33,5 тыс. кв. м), Моргаушский округ (20,5 тыс. кв. м) и Цивильский округ (19,3 тыс. кв. м). Замыкают список Канашский округ (16,2 тыс. кв. м), город Канаш (15,5 тыс. кв. м) и Вурнарский округ (12,2 тыс. кв. м).
Напомним, в рамках федерального проекта «Жилье» нацпроекта «Жилье и городская среда» в Чувашии на 2024 год запланировано строительство не менее 783 тыс. кв. м жилья.