Трудности перехода. С чем сталкиваются неизлечимо больные дети, когда становятся взрослыми
Пока паллиативные дети остаются детьми, они получают от государства питание, лекарства и квалифицированную медицинскую помощь. Но все меняется, когда им исполняется 18 лет
Ежегодно в Чувашии взрослая паллиативная помощь оказывается десяти тысячам пациентам. Как правило, это уже достаточно зрелые люди, страдающие заболеваниями, которые не поддаются излечению. Но есть среди этой категории особенные пациенты – это больные дети, которым, несмотря на свои тяжелые диагнозы, удается дожить до совершеннолетия. По данным благотворительного Фонда Ани Чижовой, в республике насчитывается чуть больше 40, так называемых, паллиативных молодых взрослых.
– Наши молодые взрослые – капля в море. Но, чтобы оказывать им медицинскую паллиативную помощь, требуется перестройка и переоснащение всей взрослой паллиативной помощи в Чувашии, – отмечают представители фонда.
Вот лишь две истории о трудностях перехода паллиативных детей к взрослой жизни.
Налия Измайлова, 18 лет исполнилось в октябре 2022 года
Диагноз: ДЦП, гипоплазия головного мозга, бульбарный синдром, эпилепсия, тетрапарез конечностей.
Налия весит всего семь килограммов, ее рост – чуть больше метра. Фактически она выглядит на 3-4 года. Девочка, вернее уже девушка, постоянно находится дома. Все время она лежит почти неподвижно, лишь изредка двигая головой и чуть-чуть руками. При бульбарном синдроме человек не умеет глотать. Поэтому всю жизнь Налия питается через зонд.
– Мне многие задают вопрос, как с такими диагнозами нам удалось дожить до 18 лет. Но, честно говоря, я и сама удивляюсь. Девочка родилась с родовой травмой – ее вес был 4900. Роды проходили тяжело и долго, началась гипоксия и произошло два кровоизлияния в мозг. Потом еще оказалось, что при родах были сломаны три шейных позвонка, – рассказывает мама девочки, Лилия Измайлова.
В первый раз в детское паллиативное отделение мама с дочкой попали, когда Налии исполнилось 10 лет. На тот момент она весила 4 килограмма – даже меньше чем при рождении. В больнице девочке подобрали правильное питание, благодаря чему она набрала еще 4 килограмма. Потом до 17 лет Измайловы раз в два года или по мере необходимости ложились в паллиативное отделение.
В прошлом году Налия заразилась коронавирусом и на два с половиной месяца попала в реанимацию. Инфекция дала осложнение на поджелудочную железу, пища стала плохо усваиваться и девочку перевели на капельное кормление через энтеромат.
Как бы то ни было, пока Налия была ребенком государство обеспечивало девочку лечебным питанием. С лекарствами проблем тоже не возникало. Но все кардинально изменилось, когда ей исполнилось 18 лет.
– До февраля нам выдавали детское питание. Потом его решили заменить на «взрослый» российский аналог. Но я не согласилась. Дело в том, что переход на новые смеси должен происходить в стационаре под наблюдением врачей. По крайней мере, так мы уже делали в детском паллиативном отделении. Иногда возникают судороги, которые нужно купировать. Но из-за того, что ребенок маловесный, мышц нет, все лекарства вводятся внутривенно, через катетеры. И поставить их можно только в стационарных условиях. Даже скорая не может сделать укол, – объясняет Лилия.
В ответ на просьбу поменять питание в стационаре в республиканском Минздраве Измайловым заявили, что таких условий во взрослой больнице нет, «пусть делают это в домашних условиях». А если будет понос или рвота, то ничего страшного.
Через два месяца после совершеннолетия Налия уже попадала в больницу с пневмотораксом, рассказывает мама девочки. Врачи, привыкшие работать с взрослыми пациентами, были в растерянности и не только из-за отсутствия навыков. В взрослой больнице в принципе нет расходников для таких пациентов как Налия. Например, кислородные маски или венозные катетеры – только для взрослых.
– Они не подходят по размеру, а значит даже в больнице тебе не могут оказать медицинскую помощь. Ладно я с собой взяла. Еще одна проблема – девочка не может сдать анализ крови, потому что пробирки рассчитаны для взятия анализов у взрослых. Чтобы сработал реактив, нужно набрать минимум 7 миллилитров крови. А нам нужно пять пробирок и соответственно взять 35 мл крови. Попробуйте набрать столько крови у ребенка с таким весом, – продолжает рассказ Лилия.
И похожие проблемы начали возникать у семьи Измайловых практически на каждом шагу. Например, нужно было снять кардиограмму, но с помощью взрослого кардиографа сделать это невозможно. Ручки и ножки у Налии такие тонкие, что на них даже не фиксируются зажимы.
Или другой пример. Когда Налия была ребенком, то получала препарат Панкреатин в гранулах, которые можно было давать через зонд. Взрослые формы препарата – это таблетки, которые просто не лезут в зонд толщиной 8 мм. А каким-то образом делить этот препарат нельзя, потому что действующее вещество покрыто специальной оболочкой, препятствующей растворению в желудке.
– По идее Налии нужно было бы остаться в детском паллиативном отделении. Но в Минздраве нам сказали, что на федеральном уровне нет закона, который позволял бы это делать. По закону в детском паллиативе можно оставлять пациентов, достигших совершеннолетия, с орфанными заболеваниями. Но заболеваний Налии в этом перечне нет. И если детская больница начнет лечить взрослых, то ей придется платить большие штрафы, – говорит Лилия Измайлова.
А пока врачи как могут идут навстречу паллиативным молодым взрослым. Благодаря случаю с Налией Городской клинический центр закупил и пробирки, и детский кардиограф. Но сегодня Налия лежит в этой больнице, а завтра может попасть в другую и совсем не факт, что там окажутся нужные расходники и медицинская аппаратура.
Саша Волкова, 18 лет
Диагноз: мукополисахаридоз 3 тип А. Это генетическое заболевание, при котором нарушается обмен веществ. Ребенок рождается совершенно здоровым и болезнь проявляется где-то с трех лет. Такие дети начинают отставать в умственном и физическом развитии, затем теряют все приобретенные навыки – сначала перестают ходить на горшок, потом разговаривать и дальше заболевание только прогрессирует.
По словам мамы Саши, Елены Волковой, девочка держалась еще сравнительно долго. До 7-8 лет она могла самостоятельно передвигаться, потом ходила с поддержкой. В 12 лет она уже не могла ходить, а к 15-16 годам у нее перестали сгибаться и разгибаться суставы.
Недавно Саше исполнилось 18 лет. Сейчас она может только лежать или сидеть в специальной корректирующей коляске. Мама говорит, что помнит, как девочка рассказывала стишки в детском садике и водила хороводы. А потом болезнь все разрушила.
– 18 лет нам исполнилось в феврале, до этого мы сами кушали, сами дышали. Но после Нового года Саша заболела двусторонней пневмонией и попала в реанимацию городской детской клинической больницы №3. Лечились долго. Особенно усугублялось это тем, что ребенок практически неподвижный, не может самостоятельно откашливаться, поэтому в легких собиралась мокрота. В итоге Сашу вылечили, но медикам пришлось перевести ее на ИВЛ. А когда Сашу отключили от аппарата, она уже не смогла дышать самостоятельно, – рассказывает Елена.
Получилось так, что Саша стала зависимой от ИВЛ и, чтобы подключить аппарат, ей нужно было поставить трахеостому. Врачи предложили сделать операцию пока Саша лежала в детском отделении. Но в итоге посовещавшись детские хирурги отказались что-либо делать, объяснив, что девочка еще не выздоровела окончательно. Потом Саше исполнилось 18, и ее уже нужно было переводить во взрослую больницу.
– Нас хотели перевести в паллиативное отделение интенсивной терапии центральной городской больницы, но там врачи заявили, что не возьмут Сашу без трахеостомы и гастростомы. Получился замкнутый круг. В детской больнице оставаться нельзя, во взрослую не принимают, потому что в детской вроде как не долечили. Кроме того, взрослые хирурги заявили, что у них нет подходящих условий и оборудования для операции. Несмотря на 18 летний возраст Саша выглядит как 8-летний ребенок и весит всего 20 килограммов, – объясняет Елена Волкова.
В итоге главврачу детской клинической больницы удалось договориться с коллегами одной из городских больниц. Так Саша оказалась во взрослом паллиативном отделении. Но поскольку больница взрослая, то и трахеостому ей тоже поставили взрослую.
В паллиативе Волковы пролежали два месяца – поскольку девочка уже не может самостоятельно дышать, ее долго не выписывали из больницы. Выписаться разрешили только, когда благотворительный фонд Ани Чижовой закупил им домой собственный аппарат ИВЛ.
Что говорят официальные представители Минздрава
–На фоне нынешних технологий ухода и поддержания или замещения оставшихся функций, таких детей, а затем и молодых взрослых, будет становиться все больше и больше. И в принципе это хорошо. И здесь возникает резонный вопрос: не проще ли молодых взрослых оставлять в детском паллиативе? Но тогда другой вопрос: до какого возраста? Ведь им же теоретически может исполниться и 20, и 25 лет, – говорит главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава Чувашии, врач-онколог Александр Мыциков.
Сейчас, например, есть предложения, чтобы дети с онкологией, которые должны переходить во взрослую сеть, до 21 года могли бы обслуживаться в детских отделениях. Это также может касаться и паллиативных детей. По словам Мыцикова, такой вопрос ставился на различных площадках и комиссиях по паллиативной помощи Минздрава, но пока ответа нет, потому что делать это не позволяет законодательство. В противном случае придется менять целый ряд норм, начиная с семейного кодекса.
Пока же лечебные организации начинают адаптировать под таких пациентов. Представители Минздрава говорят, что основная аппаратура слежения за пациентом: монитор, кардиограф, манжеты, а также подростковые кровати – приобретаются.
– Все закупается, деньги на это есть. На сегодня мы определили две медицинские организации – Городской клинический центр и Городскую клиническую больницу, куда будут поступать такие пациенты, – поясняет он.
Также, есть информация, что в этом году планируется сделать на базе отделения паллиативной помощи Центральной городской больницы респираторный центр, куда могут поступать молодые взрослые на ИВЛ. Там собираются переоборудовать две палаты, чтобы особенные пациенты могли оставаться с мамой.
Есть у проблемы с взрослеющими неизлечимо больными детьми и другое решение.
– Мы ищем негосударственную организацию с медицинской лицензией для оказания паллиативной помощи. На сегодня государство с этим вполне справляется, но необходимо создавать конкурентную среду. Может быть кто-то будет это делать лучше? В республике должен быть заказ на паллиативную помощь. В рамках него Минздрав определит объемы на оказание паллиативной помощи: стационарной, амбулаторной и выездной, выделит финансирование. Но, к сожалению, в Чувашии пока нет ни одной такой организации. Хотя в законодательстве такие вещи уже предусмотрены, – подытоживает Александр Мыциков.
Все самое важное и интересное – в нашем Telegram-канале.
Подпишитесь
Знаете подробности? Есть новость? Хотите спросить о том, чего не знаете?
Напишите нам
Пишите круглосуточно в WhatsApp, Viber, Telegram или SMS на номер +7 962 321 21 76 00
Оставляйте сообщения в наших аккаунтах ВКонтакте и Одноклассниках.
Подборка: Про особенных детей
03 июня 2023, 11:01
17 марта 2022, 11:09
06 мая 2018, 11:39
13 февраля 2018, 14:18
11 января 2018, 10:16
23 октября 2019, 12:28
27 сентября 2018, 12:47
22 сентября 2021, 15:28
19 марта 2018, 13:48
12 декабря 2021, 08:42
Компания «Стройтрест №3» возглавила рейтинг застройщиков в Чувашии по объемам текущего строительства
ТОП-10 девелоперов региона на 1 октября 2024 года включает местных застройщиков с общим объемом строительства 0,41 млн кв. м
Компания «Стройтрест №3» лидирует в Чувашии по объемам текущего строительства. Ее доля на рынке составляет 10,43%, а объем работ вырос до 85 737 кв. м жилья, сообщает Единый реестр застройщиков.
На втором месте – СК «Отделфинстрой» с 49 279 кв. м, третье место занимает «ИСКО-Ч» с 49 266 кв. м.
В целом, топ-10 застройщиков региона строят 0,41 млн кв. м, что составляет почти половину (49,54%) от всех строительных объектов Чувашии. Отмечается, что все застройщики в рейтинге — местные.
Глава Чувашии отменил конкурс пиарщиков спустя три года после его учреждения
Конкурс «Мастер коммуникаций» не состоится в 2024 году, его планируют вернуть после ребрендинга
Глава Чувашии Олег Николаев отменил конкурс «Мастер коммуникаций», который он сам учредил в 2021 году. Соответствующий указ, подписанный им, аннулирует проведение конкурса в 2024 году.
Первоначально конкурс назывался «PRофи-21» и был предназначен для специалистов по связям с общественностью в республике. В 2023 году мероприятие переименовали в рамках борьбы с англицизмами и расширили его до всероссийского масштаба – тогда заявки подали 655 участников из 75 регионов России и Кыргызстана. По данным НТРК Чувашии, после ребрендинга конкурс могут возобновить в будущем.
В Чувашии в осенний призыв на службу отправятся 1100 новобранцев
Первые новобранцы отправятся на службу 16 октября, призывники пройдут обучение и не будут участвовать в СВО
1 октября в России стартовал осенний призыв на военную службу. До конца года планируется призвать около 133 тысяч человек по всей стране, в том числе 1100 юношей из Чувашии. Об этом сообщил военный комиссар республики Бахтиёр Холиков. Первую группу новобранцев со сборного пункта в Чебоксарах отправят 16 октября.
Срок службы по призыву остаётся прежним – 12 месяцев. Призывники отправятся в воинские части на территории РФ, а около трети новобранцев пройдут обучение в учебных частях. За несколько месяцев они освоят современную технику и получат военно-учётную специальность, после чего их направят в войска.
– Важно отметить, что призывников не будут привлекать к выполнению задач специальной военной операции в новых регионах, – подчеркнул Бахтиёр Холиков.
Также на призывной кампании этого года введена возможность обжалования решений призывной комиссии через портал «Госуслуги» и МФЦ. Для удобства граждан с 15 октября заработает «горячая линия» военного комиссариата Чувашии по вопросам призыва.
Для сравнения: в предыдущие годы количество призывников из Чувашии варьировалось. В 2023 году служить отправились чуть более 1000 человек, в 2019 году — 1056, а в 2016-м — 1591.
Чувашия получила 52 млн федеральных средств на развитие туристической инфраструктуры
Деньги направят на обустройство пляжей, строительство бассейнов и создание новых туристических объектов
Чувашия начала подготовку к туристическому сезону 2025 года в рамках национального проекта «Туризм и индустрия гостеприимства». Как сообщил глава Минэкономразвития республики Дмитрий Краснов, регион получил 52 миллиона рублей федеральной субсидии на реализацию 10 проектов, направленных на развитие туристической инфраструктуры. В сентябре были подписаны соглашения с получателями средств, которые прошли конкурсный отбор. Среди поддержанных проектов – строительство бассейнов на территории санатория «Волжанка» и загородного отеля «Ради Леса», а также обустройство четырех пляжей на базах отдыха «Тургай», «Аван», «Сурские зори» и «Нартаван».
Из общей суммы более 26 миллионов рублей направлены на создание и модернизацию пляжных зон, а около 20 миллионов рублей пойдут на строительство двух бассейнов в зонах отдыха. Дополнительно средства предусмотрены на установку детского комплекса на базе «Заимка», туристического оборудования для «Нартавана», спортивно-развлекательного комплекса в этнографическом центре «Амазония» и подъемника для отеля «ДИС» для людей с ограниченными возможностями здоровья.
Дмитрий Краснов отметил, что финансовая поддержка уже передана предпринимателям, что позволяет им начать подготовку к новому сезону.
– Это важный шаг для улучшения качества туризма в республике и привлечения большего числа гостей, – подчеркнул министр.
В Чебоксарах установят 67 новых камер видеонаблюдения до конца года
Мой город. Онлайн
Большая часть камер появится в Обиковском лесу
До конца 2024 года в Чебоксарах планируется установка 67 новых камер видеонаблюдения, которые будут интегрированы в систему «Безопасный город». Об этом сообщил председатель Чебоксарского городского Собрания депутатов Евгений Кадышев на общегородской планерке. Больше всего камер, а именно 36, будет размещено на территории Обиковского леса. Дополнительно шесть камер появятся у монумента Матери Покровительнице и семь – на Новосельском пляже.
На сегодняшний день в Чебоксарах действует уже 3036 камер, из которых 1359 установлены на придомовых территориях в рамках программы «Безопасный двор», 698 расположены в общественных местах, и 791 функционирует в образовательных учреждениях города. Увеличение количества камер направлено на повышение уровня безопасности жителей и гостей столицы Чувашии, отмечают власти.
Гиды и экскурсоводы в Чувашии будут подтверждать квалификацию с помощью QR-кода
Мой город. Онлайн
Взамен бумажных аттестатов специалисты получат нагрудные бейджи с доступом к федеральному реестру
Минэкономразвития России анонсировало нововведение для гидов и экскурсоводов: подтверждать свою квалификацию они смогут с помощью нагрудного бейджа с QR-кодом. Как сообщает Министерство экономического развития Чувашии, на бейдже будет указана фамилия, имя и отчество, фотография и информация на двух языках – русском и английском. QR-код позволит быстро переходить к федеральному реестру, где размещены данные об образовании и регионах, где специалист вправе работать. Это упростит процесс и снизит затраты на замену документов.
Изменения являются частью нацпроекта «Туризм и индустрия гостеприимства», направленного на улучшение качества туристических услуг в России. Как отметил Дмитрий Краснов, министр экономического развития Чувашии, сейчас в республике работает свыше 80 аттестованных экскурсоводов, и спрос на их услуги растет. Экзамены для квалификации продолжаются, что позволяет туристам получать более профессиональные и качественные экскурсии.
Напомним, что с 1 марта 2025 года проведение экскурсий без записи в федеральном реестре станет незаконным.
В Чебоксарах началась консервация фонтанов на зиму
cap.ru
Специалисты АО «Инженерная защита» завершат работы по укрытию фонтанов до конца октября
В Чебоксарах началась ежегодная консервация городских фонтанов на зимний период. Специалисты АО «Инженерная защита» укрывают сооружения дощатыми настилами и фанерой, сообщает городское Управление ЖКХ, энергетики, транспорта и связи. Работы идут в соответствии с графиком: демонтируются светильники, насосы и форсунки, укрываются насосные группы. В частности, 9 октября завершится демонтаж оборудования в Кадетском сквере и у ДК Тракторостроителей.
На следующей неделе законсервируют фонтаны на «Аллее Ветеранов» и на Певческом поле, затем – в парке Николаева и в сквере им. В. И. Чапаева. В фонтане у ДК Салют постелют дощатый настил. Последними будут фонтаны у монумента «Матери-Покровительницы» и на Красной площади.
Полное завершение мероприятий по консервации планируется к 31 октября.
В Чувашии при поддержке Сбера стартовал интерактивный образовательный проект
К 95-летию дважды Героя Советского Союза, генерал-майора авиации, космонавта № 3 Андрияна Григорьевича Николаева в образовательных организациях Чувашии стартовал интерактивный образовательный проект «Твои звезды над Шоршелами». Организаторами проекта выступают Министерство образования Чувашской Республики, республиканская общественная организация «Союз женщин Чувашии» и Чувашское отделение Сбербанка.
«Твои звезды над Шоршелами» - это цикл мероприятий для детей. В школах республики уже прошли уроки и классные часы, посвященные вкладу знаменитого космонавта из Чувашии Андрияна Николаева в развитие космической отрасли.
Анастасия Трутнева, управляющий Чувашским отделением Сбербанка:
«Сейчас для школьников объявлен конкурс на создание анимационных образов героев проекта «Твои звезды над Шоршелами». После определения победителей персонажи будут новой анимационной вселенной, призванной поддерживать интерес к космической тематике, будут профессионально отрисованы, и станут героями комиксов, мультфильмов, игр, коротких видео и эссе».
Заявки на участие в конкурсе по созданию анимационных образов героев проекта «Твои звезды над Шоршелами» принимаются до 20 октября 2024 года. Сбор заявок с 5 сентября по 20 октября 2024 года, подробности на официальном сайте проекта или в группе ВКонтакте. Кульминацией проекта станут профильная смена на базе Центра одаренных детей и молодежи «Эткер» Минобразования Чувашии и мероприятия Дня Космонавтики 12 апреля 2025 года.
Чувашия оказалась на 67 месте по доступности ипотеки среди российских регионов
Лишь 9,5% семей в республике могут позволить себе ипотеку по рыночным ставкам
Согласно рейтингу РИА Новости, Чувашия занимает 67 место среди регионов России по доступности ипотеки. В республике лишь 9,5% семей могут взять ипотеку на квартиру площадью 60 кв. м по стандартной ставке, и 27,4% — по льготной.
Лидерами рейтинга стали Ямало-Ненецкий и Ханты-Мансийский автономные округа, где ипотеку могут позволить более 37% семей. Среди регионов Приволжья впереди Пермский край и Оренбургская область, где доступность ипотеки выше 18%. В конце списка находятся Крым (2,3%) и несколько регионов ПФО, включая Чувашию.
В Чувашии «золотую осень» сменят дожди и похолодание
архив moygorod.online
Начало октября в регионе оказалось теплее нормы на 3 градуса
Первая неделя октября в Чебоксарах оказалась необычно теплой. Средняя температура составила около 11 градусов, что типично для конца сентября, а не для октября. По данным синоптиков, нынешняя волна тепла достигла пика, благодаря южной воздушной массе, принесенной теплым фронтом.
В понедельник температура по республике составит 17-22 градусов, а уже завтра начнется постепенное изменение погоды. Вечером с юго-запада придет холодный фронт, который принесет дожди и даже редкую для октября грозу. Прогнозы Гидрометцентра обещают до 20 мм осадков.
С середины недели температура резко понизится: в среду термометры покажут +5°C днем, а ощущаемая температура из-за северного ветра будет около нуля. Затем арктический воздух продолжит снижать температуру. К выходным ожидается установление антициклона с сухой погодой и слабым ветром. В дневные часы температура будет держаться около 5-10°C, а по ночам возможны заморозки до -4°C.
С 9 октября среднесуточная температура в Чебоксарах опустится ниже +8°C, что может стать поводом для подачи тепла в жилые дома. Автомобилистам также следует подготовиться к замене резины на зимнюю, так как первые снегопады возможны уже к 20 октября.
- В понедельник днем ожидается переменная облачность, +17...19°, ветер южный, умеренный. Атмосферное давление в пределах нормы. Ближайшей ночью переменная облачность, температура +11...13°. Атмосферное давление в пределах нормы.
- Во вторник, 8 октября, в течение суток ожидается переменная облачность, небольшой дождь; ночью +11...13°, днем +20...22°, ветер юго-восточный, умеренный.
- В среду, 9 октября, ожидается переменная облачность, небольшой дождь, возможна гроза; ночью +10...12°, днем +7..+9°, ветер северо-восточный, умеренный.
- В четверг, 10 октября, в течение суток ожидается переменная облачность; ночью +4...+6°, днем +7...+9°, ветер северо-восточный, умеренный.
- В пятницу, 11 октября, ожидается ясная погода; ночью 0...+2°, днем +6...+8°, ветер восточный, умеренный.