«Я не могу облегчить жизнь своему ребенку»: как санкции ударили по тяжелобольным детям из Чувашии

17 марта 2022, 11:09

Благотворительные фонды, а с ними и родители детей-инвалидов столкнулись с тем, что не могут покупать импортные расходники и лекарства

Военная спецоперация на территории Украины привела к тому, что Россия стала страной-лидером по количеству введенных против нее санкций. Под удар попали и некоммерческие организации. Одна из таких – чебоксарский благотворительный фонд имени Ани Чижовой. Из-за курса доллара и связанного с ним роста цен, стало невозможным купить зарубежные лекарства и оборудование, жизненно необходимые детям-инвалидам и паллиативным больным.

По словам директора фонда Ирины Лапшиной, практически все закупаемое оборудование, питание и расходники для подопечных – импортное. И сейчас все подорожало почти в два раза.

– Самая большая проблема, с которой мы столкнулись, – это невозможность получить фиксированный счет даже по текущим сборам. Цена на препараты и оборудование растет каждый день, поэтому поставщики не могут выставить счет. Например, в конце января был открыт сбор для подопечной девочки Маши на покупку инвалидной коляски. Тогда на нее нужно было 253 000 рублей. Сегодняшний счет – 329 000 рублей, и он действителен только на сутки. Завтра сумма может быть другая. Сбор, особенно большой, идет не один месяц, корректировать сумму очень сложно, особенно, когда деньги собирают на различных площадках. Мы не можем знать, когда соберем деньги, и какая итоговая сумма от поставщика будет к концу сбора – рассказывает Ирина Лапшина.

О нынешней ситуации на своем примере нам рассказала мама одного из подопечных фонда 

У Сережи длинный список тяжелых заболеваний и сопутствующих осложнений: ихтиоз с тяжелым течением, ДЦП, эпилепсия. О болезнях сына Ирина узнала только после родов, которые прошли очень тяжело. На последней недели беременности у будущей мамы стала отказывать печень. Что стало причиной – врачи так и не объяснили. Результат – внутриутробная гипоксия плода и тяжелое поражение нервной системы.


Дополнил список ихтиоз, обусловленный недостатком витамина А, из-за чего кожа Сережи не вырабатывает свои липиды и сохнет. Поэтому ее нужно постоянно искусственно увлажнять специальными кремами.

– Поначалу, мы пользовались препаратом российского производства Радевит, прописанным педиатром. Он стоил около 500 рублей за тюбик. Ребенок был доношенный, крупный, и нам этого крема хватало максимум на два дня. После были другие препараты, тоже российского производства, но они нам не подошли, – рассказывает Ирина.

За годы проб и ошибок мама Сережи, наконец, нашла подходящий крем французского производства марки La-Roche-Posay. Он улучшает состояние кожи сына и реально облегчает ему жизнь. Если намазать им ребенка с утра, кожа остается увлажненной до обеда. Расход маленький, поэтому одного тюбика крема хватает примерно на 5 дней. А другим кремом приходилось пользоваться каждые два часа.

– Раньше по акции я покупала шесть тюбиков крема по 400 мл на 7-9 тысяч рублей. Я откладывала нужный товар в корзину и ждала скидок. Выкупала, когда получала пособие по инвалидности. Сейчас акций нет. Теперь один тюбик крема стоит 2 700 рублей. Разница для меня очень большая, но все равно я продолжу им пользоваться. Сережа с ним менее раздражительный. А без крема кожа сохнет, натягивается и трескается до крови. Он нервничает, а от этого могут начаться судороги и эпилепсия, – продолжает Ирина.


Ирина очень боится, что поставки могут вообще прекратиться, зная, какие последствия могут быть для Сережи.

По ее словам, особенно тяжело он переносит весну и осень. Ребенок часто нервничает, кричит, размахивает руками и царапает себе грудь. Тогда к привычному увлажняющему крему приходится добавлять ранозаживляющий Солкосерил. Но и эта, без того недешевая мазь, тоже выросла в цене.

– Страшно, ведь это не единственный препарат иностранного производства, которым мы пользуемся. Недавно Сережа переболел коронавирусом, было поражение легких 40%. Мы лечились «Пульмикортом», который помогает вывести мокроту.  Теперь это лекарство убирают с продажи. Для таких детей, как Сережа – это трагедия, ведь они не могут сами откашляться. Вместо «Нутризона Эдванст» из Германии сейчас нас переводят на лечебное питание российского производства – «Нутриэн». Но даже на эту смесь цены выросли более чем в два раза, – рассказывает мама Сережи.


Ни Ирина, ни родители других паллиативных детей не против российских аналогов лекарств, если они будут качественными и эффективными.

Но, например, по признанию самих же врачей, «Нутриэн» «сажает» поджелудочную. Российские крема, которые перепробовала Ирина, не помогли сыну и оказались пустой тратой денег. Экспериментировать на здоровье ребенка и снова искать препарат, который бы ему подошел, ей уже не хочется.

– Ущемлять детей в таких делах, даже взрослого больного – это бесчеловечно. Это ведь не то, что я не могу себе что-то заказать. Я не могу своему ребенку хоть как-то облегчить жизнь. Это что-то вообще непонятное, – говорит Ирина.

Все самое важное и интересное – в нашем Telegram-канале.

Подпишитесь...

Подборка: Про особенных детей

В чебоксарских троллейбусах установили камеры для фиксации нарушений ПДД

06 ноября 2024, 10:34

Новые комплексы начали тестировать на маршрутах №5 и №9

В двух чебоксарских троллейбусах установили мобильные комплексы фотовидеофиксации «Дозор-М3», которые фиксируют нарушения правил дорожного движения, сообщили в ЧТУ. Системы, установленные в рамках пилотного проекта «Чувашского транспортного управления» совместно с Минтрансом Чувашии и ООО «Ангелы АйТи», сейчас функционируют в тестовом режиме.

Комплексы «Дозор-М3» следят за соблюдением статьи 12.17 КоАП РФ, фиксируя нарушения при выезде на выделенную полосу и при превышении скорости. Если тестирование пройдет успешно, камеры планируют установить и на других троллейбусах города, что позволит более эффективно контролировать соблюдение ПДД на дорогах и выделенных полосах.

Бывшего руководителя банка «Мегаполис» признали виновным в хищении 220 млн рублей

06 ноября 2024, 10:32

Алексей Демин приговорен к 6,5 годам тюремного заключения

5 ноября 2024 года Савеловский районный суд Москвы вынес приговор экс-председателю совета директоров чебоксарского банка «Мегаполис» Алексею Демину, признав его виновным в хищении более 220 млн рублей, сообщили в пресс-службе АСВ. Суд приговорил Демина к 6,5 годам лишения свободы. В рамках судебного разбирательства был удовлетворен гражданский иск Агентства по страхованию вкладов на сумму свыше 160 млн рублей. Имущество, арестованное по делу, останется под контролем до полного исполнения приговора в части иска.

Кроме того, ранее по этому делу был осужден и бывший акционер банка Дмитрий Кирюхин, которому суд назначил 5 лет условного срока.

Напомним, что в 2021 году Центробанк России отозвал лицензию у банка «Мегаполис». Регулятор отметил, что банк занижал резервы на возможные потери и завышал стоимость активов, что создавало ложное впечатление о его финансовом положении.

Минтранс предложил закреплять в самолетах соседние места для пассажиров с детьми до 14 лет

06 ноября 2024, 10:31

Авиакомпании могут обязать размещать детей рядом с родителями для удобства и безопасности

Министерство транспорта России предложило ужесточить правила размещения пассажиров с детьми до 14 лет на борту самолетов. Нововведение предполагает, что авиакомпании будут обязаны предоставлять взрослым с детьми соседние места, пишет «Коммерсант». Это предложение направлено на рассмотрение в Ассоциацию эксплуатантов воздушного транспорта (АЭВТ) в ответ на жалобы пассажиров и запросы Генпрокуратуры.

По данным источника, изменения в Федеральные авиационные правила (ФАП-82) предусматривают, что исключения из нового требования будут возможны только в ситуациях, когда на момент регистрации пассажиров уже не останется свободных мест для совместного размещения.

Представители авиакомпаний выражают обеспокоенность по поводу предложенных изменений, утверждая, что это может ограничить права других пассажиров и привести к росту цен на билеты. Также они отмечают, что иногда подростки предпочитают сидеть отдельно от родителей.

Налоговые вычеты на «Госуслугах» станут доступны с 2025 года

06 ноября 2024, 10:28

Минцифры готовит упрощение процесса оформления налоговых вычетов

В 2025 году россияне смогут оформить налоговые вычеты через портал «Госуслуги». Министерство цифрового развития активно работает над запуском этой услуги, сообщили в аппарате вице-премьера Дмитрия Григоренко. Внедрение сервиса позволит гражданам подавать заявления на налоговые вычеты дистанционно.

Сейчас завершается разработка услуг по социальным вычетам, охватывающим расходы на образование, лечение, спорт, а также имущественные вычеты, включая возмещение по ипотеке.

Напомним, что налоговые вычеты по НДФЛ включают несколько категорий: социальные, имущественные, стандартные (например, на детей) и профессиональные.

В России планируют бороться с контрафактными автомаслами и запчастями

06 ноября 2024, 10:27

Новые меры включат маркировку продукции и блокировку подделок на кассах

В России планируется ввести обязательную маркировку всех автокомпонентов и технических жидкостей, включая моторные масла, пишут «Известия». Эти меры направлены на борьбу с подделками, которые особенно распространены среди импортных брендов. Доля контрафакта на рынке некоторых автозапчастей и масел достигает 50-60%, отмечают эксперты.

Подделки чаще всего встречаются среди популярных импортных марок масел, таких как Mobil, Castrol, Total и Shell. По словам участников рынка, подделка известных брендов – процесс несложный и прибыльный, что делает их особенно уязвимыми для фальсификации.

Согласно инициативе Совета Федерации, направленной в Минпромторг, продажа несертифицированной продукции может быть автоматически заблокирована на кассах. Это станет возможным благодаря включению автопродукции в государственную информационную систему мониторинга оборота товаров (ГИС МТ).

Авторы инициативы также предлагают создать реестр добросовестных импортеров, который поможет потребителям выбирать проверенных поставщиков.

Масло из ОАЭ не дойдет до прилавков российских магазинов

06 ноября 2024, 10:24

На полках магазинов его не найти, но оно входит в состав выпечки и готовых продуктов

Сливочное масло из Объединённых Арабских Эмиратов, которое недавно начали поставлять в Россию, не поступает напрямую в магазины, сообщили в пресс-службе Россельхознадзора 5 ноября. Продукция завозится в упаковках по 20 кг и предназначена исключительно для переработки, после чего она используется в производстве выпечки и других продуктов, требующих сливочного масла по рецептуре.

Кроме того, Россельхознадзор развеял слухи о происхождении продукта, подчеркнув, что молочная продукция, ввозимая из ОАЭ, производится именно в этой стране. Это подтверждают сопроводительные документы, сертификаты происхождения и этикетки на упаковке.

Поставки масла из ОАЭ и Турции начались с октября этого года. По данным «Интерфакса», к началу ноября в Россию ввезено уже около 90 тонн сливочного масла из ОАЭ.

С 2025 года в Чувашии вводятся новые стандарты зимнего содержания дорог

06 ноября 2024, 10:21

Изменения помогут повысить безопасность и качество обслуживания дорожной сети региона

С 2025 года в Чувашии начнут действовать новые стандарты для зимнего содержания региональных дорог, сообщил министр транспорта и дорожного хозяйства республики Максим Петров. Основные изменения затронут обработку дорожного покрытия – в зимний период для этого будут использовать чистые хлориды. Новые требования также вводят строгие стандарты хранения противогололедных материалов, которые теперь должны содержаться в специальных укрытиях.

– Расширение и модернизация парка дорожной техники – одна из приоритетных задач, так как именно техника позволит оперативно реагировать на изменение погодных условий и обеспечивать безопасность дорожного движения, – подчеркнул министр.

Для подготовки к нововведениям подрядные организации уже заготовили около 5 тысяч тонн чистой соли и 8,2 тысяч тонн пескосоляной смеси. К предстоящему зимнему периоду также готово 173 единицы специализированной техники с оборудованием «ГЛОНАСС» для отслеживания хода работ. На содержание дорожной сети местного значения с 2025 года будут выделяться дополнительные средства, увеличив финансирование на 200 миллионов рублей, что составляет более 45% от бюджета текущего года.

Глава Чувашии Олег Николаев отметил важность своевременной уборки снега и обеспечения безопасности, а также подчеркнул, что зимой и летом содержание дорог должно быть одинаково качественным, включая работы по благоустройству обочин.

Расширение ОЭЗ «Новочебоксарск» принесет Чувашии 4 млрд рублей частных инвестиций

06 ноября 2024, 10:19

Площадь экономической зоны увеличат на 100 гектаров, что создаст 220 новых рабочих мест

До 2027 года особая экономическая зона (ОЭЗ) «Новочебоксарск» в Чувашии будет расширена на 100 гектаров, что позволит привлечь около 4 миллиардов рублей частных инвестиций. Об этом сообщил министр экономического развития и имущественных отношений республики Дмитрий Краснов.

По словам министра, существующие площади ОЭЗ «Новочебоксарск» скоро будут полностью использованы, а инфраструктура по энергоснабжению и водоснабжению задействована на 80-90%. Расширение территории ОЭЗ станет частью Индивидуальной программы развития региона на период с 2025 по 2030 годы. В результате будут созданы не менее 220 высокотехнологичных рабочих мест, что обеспечит Новочебоксарск промышленными площадками с готовой инфраструктурой.

На сегодняшний день резидентами ОЭЗ «Новочебоксарск» являются ООО «Звениговский», ООО «Авиатор», ПАО «Химпром» и ООО «УК «Индустриальный парк «Сеспель». Предполагается, что расширение границ зоны позволит не только увеличить объемы производства, но и обеспечить рост налоговых поступлений на 2,2 миллиарда рублей.

Проект по развитию и расширению ОЭЗ «Новочебоксарск» включен в Комплексную программу социально-экономического развития Чувашии и станет одним из ключевых элементов роста экономики региона.

Половина семей в Чувашии может позволить себе аренду жилья

05 ноября 2024, 16:31

Республика заняла 17-е место по доступности аренды двухкомнатной квартиры среди регионов России

Чувашия вошла в топ-20 российских регионов по доступности съемного жилья, заняв 17-е место. По оценке экспертов, двухкомнатную квартиру могут позволить себе арендовать 53,9% семей региона. Для этого доход семьи должен составлять не менее 76,6 тыс. рублей в месяц.

Рейтинг доступности аренды жилья в российских регионах составило РИА Новости на основе данных Росстата. Анализировалась ситуация для семьи из двух взрослых и двух детей. Согласно расчетам, 70% средств после вычета прожиточного минимума направляются на аренду, а оставшиеся 30% — на прочие нужды.

В среднем по России аренда доступна для 46,2% семей. На лидирующих позициях рейтинга находятся северные регионы: Ямало-Ненецкий и Ханты-Мансийский автономные округа, а также Магаданская область. В Санкт-Петербурге аренда доступна для 54,9% семей (13-е место), в Москве — для 48,6% (38-е место). Замыкает рейтинг Кабардино-Балкария, где аренду двухкомнатной квартиры могут позволить себе лишь 16,2% семей.

Среди регионов Приволжского федерального округа аренда жилья наиболее доступна жителям Татарстана (8-е место, 61,2%) и Пензенской области (15-е место, 54,6%). Чувашия идет третьей в ПФО. На более низких позициях в округе — Ульяновская область (53-е место, 43,4%) и Саратовская область (49-е место, 44,7%).

По данным, в прошлом году аренда двухкомнатной квартиры в Чебоксарах подорожала на 43,7%.

Сезон кикшеринга в Чебоксарах завершился с рекордными показателями

05 ноября 2024, 16:30

Чебоксарцы проехали на электросамокатах почти 3 млн километров, установив новый рекорд по транспортным поездкам

В Чебоксарах завершился очередной сезон кикшеринга с рекордными результатами. По данным сервиса Whoosh, в этом году услугой воспользовались почти 26% активного населения Чебоксар. Среднее число поездок на одного пользователя выросло на 85% по сравнению с прошлым сезоном, составив 16,2 поездки.

За сезон жители города проехали на самокатах почти 3 миллиона километров, что на 40% больше, чем в прошлом году. Доля транспортных поездок достигла 82%. Это свидетельствует о том, что большинство поездок совершаются не для прогулок, а для передвижения по делам – от жилых кварталов до общественного транспорта, офисов и торговых центров.

В этом сезоне продолжилась работа по интеграции самокатов в городскую среду и соблюдению правил дорожного движения. Нарушения ПДД фиксировались как сервисными командами Whoosh, так и с помощью информации от ГИБДД и городской администрации, а также через Телеграм-бот «Самокаты: общественный контроль». За сезон было заблокировано и оштрафовано более 12 тысяч нарушителей, хотя 99% всех поездок прошли без инцидентов.

Сервис также внедрил новую технологию Антитандем, которая с помощью искусственного интеллекта позволяет фиксировать случаи двойного катания на одном самокате и автоматически снижать скорость. Алгоритм продолжает самообучение, и его точность со временем будет повышаться.

На межсезонье все самокаты отправляются на углубленное техобслуживание, чтобы весной снова вернуться на улицы Чебоксар и продолжить работу.