«Я не могу облегчить жизнь своему ребенку»: как санкции ударили по тяжелобольным детям из Чувашии

17 марта 2022, 11:09

Благотворительные фонды, а с ними и родители детей-инвалидов столкнулись с тем, что не могут покупать импортные расходники и лекарства

Военная спецоперация на территории Украины привела к тому, что Россия стала страной-лидером по количеству введенных против нее санкций. Под удар попали и некоммерческие организации. Одна из таких – чебоксарский благотворительный фонд имени Ани Чижовой. Из-за курса доллара и связанного с ним роста цен, стало невозможным купить зарубежные лекарства и оборудование, жизненно необходимые детям-инвалидам и паллиативным больным.

По словам директора фонда Ирины Лапшиной, практически все закупаемое оборудование, питание и расходники для подопечных – импортное. И сейчас все подорожало почти в два раза.

– Самая большая проблема, с которой мы столкнулись, – это невозможность получить фиксированный счет даже по текущим сборам. Цена на препараты и оборудование растет каждый день, поэтому поставщики не могут выставить счет. Например, в конце января был открыт сбор для подопечной девочки Маши на покупку инвалидной коляски. Тогда на нее нужно было 253 000 рублей. Сегодняшний счет – 329 000 рублей, и он действителен только на сутки. Завтра сумма может быть другая. Сбор, особенно большой, идет не один месяц, корректировать сумму очень сложно, особенно, когда деньги собирают на различных площадках. Мы не можем знать, когда соберем деньги, и какая итоговая сумма от поставщика будет к концу сбора – рассказывает Ирина Лапшина.

О нынешней ситуации на своем примере нам рассказала мама одного из подопечных фонда 

У Сережи длинный список тяжелых заболеваний и сопутствующих осложнений: ихтиоз с тяжелым течением, ДЦП, эпилепсия. О болезнях сына Ирина узнала только после родов, которые прошли очень тяжело. На последней недели беременности у будущей мамы стала отказывать печень. Что стало причиной – врачи так и не объяснили. Результат – внутриутробная гипоксия плода и тяжелое поражение нервной системы.


Дополнил список ихтиоз, обусловленный недостатком витамина А, из-за чего кожа Сережи не вырабатывает свои липиды и сохнет. Поэтому ее нужно постоянно искусственно увлажнять специальными кремами.

– Поначалу, мы пользовались препаратом российского производства Радевит, прописанным педиатром. Он стоил около 500 рублей за тюбик. Ребенок был доношенный, крупный, и нам этого крема хватало максимум на два дня. После были другие препараты, тоже российского производства, но они нам не подошли, – рассказывает Ирина.

За годы проб и ошибок мама Сережи, наконец, нашла подходящий крем французского производства марки La-Roche-Posay. Он улучшает состояние кожи сына и реально облегчает ему жизнь. Если намазать им ребенка с утра, кожа остается увлажненной до обеда. Расход маленький, поэтому одного тюбика крема хватает примерно на 5 дней. А другим кремом приходилось пользоваться каждые два часа.

– Раньше по акции я покупала шесть тюбиков крема по 400 мл на 7-9 тысяч рублей. Я откладывала нужный товар в корзину и ждала скидок. Выкупала, когда получала пособие по инвалидности. Сейчас акций нет. Теперь один тюбик крема стоит 2 700 рублей. Разница для меня очень большая, но все равно я продолжу им пользоваться. Сережа с ним менее раздражительный. А без крема кожа сохнет, натягивается и трескается до крови. Он нервничает, а от этого могут начаться судороги и эпилепсия, – продолжает Ирина.


Ирина очень боится, что поставки могут вообще прекратиться, зная, какие последствия могут быть для Сережи.

По ее словам, особенно тяжело он переносит весну и осень. Ребенок часто нервничает, кричит, размахивает руками и царапает себе грудь. Тогда к привычному увлажняющему крему приходится добавлять ранозаживляющий Солкосерил. Но и эта, без того недешевая мазь, тоже выросла в цене.

– Страшно, ведь это не единственный препарат иностранного производства, которым мы пользуемся. Недавно Сережа переболел коронавирусом, было поражение легких 40%. Мы лечились «Пульмикортом», который помогает вывести мокроту.  Теперь это лекарство убирают с продажи. Для таких детей, как Сережа – это трагедия, ведь они не могут сами откашляться. Вместо «Нутризона Эдванст» из Германии сейчас нас переводят на лечебное питание российского производства – «Нутриэн». Но даже на эту смесь цены выросли более чем в два раза, – рассказывает мама Сережи.


Ни Ирина, ни родители других паллиативных детей не против российских аналогов лекарств, если они будут качественными и эффективными.

Но, например, по признанию самих же врачей, «Нутриэн» «сажает» поджелудочную. Российские крема, которые перепробовала Ирина, не помогли сыну и оказались пустой тратой денег. Экспериментировать на здоровье ребенка и снова искать препарат, который бы ему подошел, ей уже не хочется.

– Ущемлять детей в таких делах, даже взрослого больного – это бесчеловечно. Это ведь не то, что я не могу себе что-то заказать. Я не могу своему ребенку хоть как-то облегчить жизнь. Это что-то вообще непонятное, – говорит Ирина.

Все самое важное и интересное – в нашем Telegram-канале.

Подпишитесь...

Подборка: Про особенных детей

В Чувашии в осенний призыв на службу отправятся 1100 новобранцев

08 октября 2024, 09:17

Первые новобранцы отправятся на службу 16 октября, призывники пройдут обучение и не будут участвовать в СВО

1 октября в России стартовал осенний призыв на военную службу. До конца года планируется призвать около 133 тысяч человек по всей стране, в том числе 1100 юношей из Чувашии. Об этом сообщил военный комиссар республики Бахтиёр Холиков. Первую группу новобранцев со сборного пункта в Чебоксарах отправят 16 октября.

Срок службы по призыву остаётся прежним – 12 месяцев. Призывники отправятся в воинские части на территории РФ, а около трети новобранцев пройдут обучение в учебных частях. За несколько месяцев они освоят современную технику и получат военно-учётную специальность, после чего их направят в войска.

– Важно отметить, что призывников не будут привлекать к выполнению задач специальной военной операции в новых регионах, – подчеркнул Бахтиёр Холиков.

Также на призывной кампании этого года введена возможность обжалования решений призывной комиссии через портал «Госуслуги» и МФЦ. Для удобства граждан с 15 октября заработает «горячая линия» военного комиссариата Чувашии по вопросам призыва.

Для сравнения: в предыдущие годы количество призывников из Чувашии варьировалось. В 2023 году служить отправились чуть более 1000 человек, в 2019 году — 1056, а в 2016-м — 1591.

Чувашия получила 52 млн федеральных средств на развитие туристической инфраструктуры

08 октября 2024, 08:57

Деньги направят на обустройство пляжей, строительство бассейнов и создание новых туристических объектов

Чувашия начала подготовку к туристическому сезону 2025 года в рамках национального проекта «Туризм и индустрия гостеприимства». Как сообщил глава Минэкономразвития республики Дмитрий Краснов, регион получил 52 миллиона рублей федеральной субсидии на реализацию 10 проектов, направленных на развитие туристической инфраструктуры. В сентябре были подписаны соглашения с получателями средств, которые прошли конкурсный отбор. Среди поддержанных проектов – строительство бассейнов на территории санатория «Волжанка» и загородного отеля «Ради Леса», а также обустройство четырех пляжей на базах отдыха «Тургай», «Аван», «Сурские зори» и «Нартаван».

Из общей суммы более 26 миллионов рублей направлены на создание и модернизацию пляжных зон, а около 20 миллионов рублей пойдут на строительство двух бассейнов в зонах отдыха. Дополнительно средства предусмотрены на установку детского комплекса на базе «Заимка», туристического оборудования для «Нартавана», спортивно-развлекательного комплекса в этнографическом центре «Амазония» и подъемника для отеля «ДИС» для людей с ограниченными возможностями здоровья.

Дмитрий Краснов отметил, что финансовая поддержка уже передана предпринимателям, что позволяет им начать подготовку к новому сезону. 

 – Это важный шаг для улучшения качества туризма в республике и привлечения большего числа гостей, – подчеркнул министр.

В Чебоксарах установят 67 новых камер видеонаблюдения до конца года

08 октября 2024, 08:57

Большая часть камер появится в Обиковском лесу

До конца 2024 года в Чебоксарах планируется установка 67 новых камер видеонаблюдения, которые будут интегрированы в систему «Безопасный город». Об этом сообщил председатель Чебоксарского городского Собрания депутатов Евгений Кадышев на общегородской планерке. Больше всего камер, а именно 36, будет размещено на территории Обиковского леса. Дополнительно шесть камер появятся у монумента Матери Покровительнице и семь – на Новосельском пляже.

На сегодняшний день в Чебоксарах действует уже 3036 камер, из которых 1359 установлены на придомовых территориях в рамках программы «Безопасный двор», 698 расположены в общественных местах, и 791 функционирует в образовательных учреждениях города. Увеличение количества камер направлено на повышение уровня безопасности жителей и гостей столицы Чувашии, отмечают власти.

Гиды и экскурсоводы в Чувашии будут подтверждать квалификацию с помощью QR-кода

08 октября 2024, 08:54

Мой город. Онлайн

Взамен бумажных аттестатов специалисты получат нагрудные бейджи с доступом к федеральному реестру

Минэкономразвития России анонсировало нововведение для гидов и экскурсоводов: подтверждать свою квалификацию они смогут с помощью нагрудного бейджа с QR-кодом. Как сообщает Министерство экономического развития Чувашии, на бейдже будет указана фамилия, имя и отчество, фотография и информация на двух языках – русском и английском. QR-код позволит быстро переходить к федеральному реестру, где размещены данные об образовании и регионах, где специалист вправе работать. Это упростит процесс и снизит затраты на замену документов.

Изменения являются частью нацпроекта «Туризм и индустрия гостеприимства», направленного на улучшение качества туристических услуг в России. Как отметил Дмитрий Краснов, министр экономического развития Чувашии, сейчас в республике работает свыше 80 аттестованных экскурсоводов, и спрос на их услуги растет. Экзамены для квалификации продолжаются, что позволяет туристам получать более профессиональные и качественные экскурсии.

Напомним, что с 1 марта 2025 года проведение экскурсий без записи в федеральном реестре станет незаконным.

В Чебоксарах началась консервация фонтанов на зиму

08 октября 2024, 08:43

cap.ru

Специалисты АО «Инженерная защита» завершат работы по укрытию фонтанов до конца октября

В Чебоксарах началась ежегодная консервация городских фонтанов на зимний период. Специалисты АО «Инженерная защита» укрывают сооружения дощатыми настилами и фанерой, сообщает городское Управление ЖКХ, энергетики, транспорта и связи. Работы идут в соответствии с графиком: демонтируются светильники, насосы и форсунки, укрываются насосные группы. В частности, 9 октября завершится демонтаж оборудования в Кадетском сквере и у ДК Тракторостроителей. 

На следующей неделе законсервируют фонтаны на «Аллее Ветеранов» и на Певческом поле, затем – в парке Николаева и в сквере им. В. И. Чапаева. В фонтане у ДК Салют постелют дощатый настил. Последними будут фонтаны у монумента «Матери-Покровительницы» и на Красной площади. 

Полное завершение мероприятий по консервации планируется к 31 октября.

В Чувашии при поддержке Сбера стартовал интерактивный образовательный проект

07 октября 2024, 16:08

К 95-летию дважды Героя Советского Союза, генерал-майора авиации, космонавта № 3 Андрияна Григорьевича Николаева в образовательных организациях Чувашии стартовал интерактивный образовательный проект «Твои звезды над Шоршелами». Организаторами проекта выступают Министерство образования Чувашской Республики, республиканская общественная организация «Союз женщин Чувашии» и Чувашское отделение Сбербанка.

«Твои звезды над Шоршелами» - это цикл мероприятий для детей. В школах республики уже прошли уроки и классные часы, посвященные вкладу знаменитого космонавта из Чувашии Андрияна Николаева в развитие космической отрасли.

Анастасия Трутнева, управляющий Чувашским отделением Сбербанка:

«Сейчас для школьников объявлен конкурс на создание анимационных образов героев проекта «Твои звезды над Шоршелами». После определения победителей персонажи будут новой анимационной вселенной, призванной поддерживать интерес к космической тематике, будут профессионально отрисованы, и станут героями комиксов, мультфильмов, игр, коротких видео и эссе».

Заявки на участие в конкурсе по созданию анимационных образов героев проекта «Твои звезды над Шоршелами» принимаются до 20 октября 2024 года. Сбор заявок с 5 сентября по 20 октября 2024 года, подробности на официальном сайте проекта или в группе ВКонтакте. Кульминацией проекта станут профильная смена на базе Центра одаренных детей и молодежи «Эткер» Минобразования Чувашии и мероприятия Дня Космонавтики 12 апреля 2025 года.

Чувашия оказалась на 67 месте по доступности ипотеки среди российских регионов

07 октября 2024, 11:21

Лишь 9,5% семей в республике могут позволить себе ипотеку по рыночным ставкам

Согласно рейтингу РИА Новости, Чувашия занимает 67 место среди регионов России по доступности ипотеки. В республике лишь 9,5% семей могут взять ипотеку на квартиру площадью 60 кв. м по стандартной ставке, и 27,4% — по льготной.

Лидерами рейтинга стали Ямало-Ненецкий и Ханты-Мансийский автономные округа, где ипотеку могут позволить более 37% семей. Среди регионов Приволжья впереди Пермский край и Оренбургская область, где доступность ипотеки выше 18%. В конце списка находятся Крым (2,3%) и несколько регионов ПФО, включая Чувашию.

В Чувашии «золотую осень» сменят дожди и похолодание

07 октября 2024, 11:03

архив moygorod.online

Начало октября в регионе оказалось теплее нормы на 3 градуса

Первая неделя октября в Чебоксарах оказалась необычно теплой. Средняя температура составила около 11 градусов, что типично для конца сентября, а не для октября. По данным синоптиков, нынешняя волна тепла достигла пика, благодаря южной воздушной массе, принесенной теплым фронтом.

В понедельник температура по республике составит 17-22 градусов, а уже завтра начнется постепенное изменение погоды. Вечером с юго-запада придет холодный фронт, который принесет дожди и даже редкую для октября грозу. Прогнозы Гидрометцентра обещают до 20 мм осадков.

С середины недели температура резко понизится: в среду термометры покажут +5°C днем, а ощущаемая температура из-за северного ветра будет около нуля. Затем арктический воздух продолжит снижать температуру. К выходным ожидается установление антициклона с сухой погодой и слабым ветром. В дневные часы температура будет держаться около 5-10°C, а по ночам возможны заморозки до -4°C.

С 9 октября среднесуточная температура в Чебоксарах опустится ниже +8°C, что может стать поводом для подачи тепла в жилые дома. Автомобилистам также следует подготовиться к замене резины на зимнюю, так как первые снегопады возможны уже к 20 октября.


  • В понедельник днем ожидается переменная облачность, +17...19°, ветер южный, умеренный. Атмосферное давление в пределах нормы. Ближайшей ночью переменная облачность, температура +11...13°. Атмосферное давление в пределах нормы.
  • Во вторник, 8 октября, в течение суток ожидается переменная облачность, небольшой дождь; ночью +11...13°, днем +20...22°, ветер юго-восточный, умеренный.
  • В среду, 9 октября, ожидается переменная облачность, небольшой дождь, возможна гроза; ночью +10...12°, днем +7..+9°, ветер северо-восточный, умеренный.
  • В четверг, 10 октября, в течение суток ожидается переменная облачность; ночью +4...+6°, днем +7...+9°, ветер северо-восточный, умеренный.
  • В пятницу, 11 октября, ожидается ясная погода; ночью 0...+2°, днем +6...+8°, ветер восточный, умеренный.

На выезде из Чебоксар появился первый проекционный пешеходный переход

07 октября 2024, 10:51

Минтранс Чувашии

Устройство тестируется на Западном подъезде к городу

В рамках нацпроекта «Безопасные качественные дороги» в Чувашии установили первый проекционный пешеходный переход. Он появился на участке дороги «Западный подъезд к г. Чебоксары» напротив ТЦ «Контур». По словам министра транспорта и дорожного хозяйства Чувашии Максима Петрова, переход создан для повышения безопасности пешеходов на оживленной трассе.

 – Это первый подобный переход в республике, и мы тестируем его, чтобы понять эффективность. Если результаты окажутся положительными, рассмотрим возможность внедрения в других районах, – пояснил Петров.

Проекционный переход работает благодаря светодиодным проекторам, создающим световой коридор в тёмное время суток, улучшая видимость для водителей. Проекция не заменяет разметку, а дополняет её, чтобы водители могли заранее заметить пешеходов.

Афиша Чебоксар: куда пойти сегодня, завтра, послезавтра

Мой город. Онлайн

Рабочий день – не повод, чтобы отказывать себе в развлечениях. Рассказываем, какие культурные мероприятия пройдут в городе сегодня, завтра, а также в ближайшие дни

Интересные культурные мероприятия проходят в Чебоксарах не только в выходные. Посмотрите афиши спектаклей, выставок, кино, праздников и других событий, которые состоятся в нашем городе в самое ближайшее время, и решите, куда пойти.

Перед посещением мероприятия обязательно уточняйте дату и время проведения у организаторов!


8 октября, вторник


Расул Чабдаров (18+)

Когда: 8 октября, 19.00.

Где: ДК Ухсая.


9 октября, среда


Александр Малинин (6+)

Когда: 9 октября, 19.00.

Где: ДК Ухсая.


10 октября, четверг


Лена Василек (6+)

Когда: 10 октября, 19.00.

Где: ДК Ухсая.


11 октября, пятница


Балет «Пиковая дама» (12+)

Когда: 11 октября, 18.30.

Где: театр «Волга Опера».


12 октября, суббота


Концерт «Музыка Ludovico Einaudi voll.I» (12+)

Когда: 12 октября, 18.00.

Где: Филармония.


13 октября, воскресенье


Концерт «Rock Orchestra» (12+)

Когда: 13 октября, 18.00.

Где: Филармония.


18 октября, пятница


StellArt-трио (12+)

Когда: 18 октября, 19.00.

Где: Филармония.


20 октября, воскресенье


Спектакль «Подыскиваю жену. Недорого!» (16+)

Когда: 20 октября, 18.00.

Где: театр юного зрителя.


31 октября, четверг


Опера «Главный вопрос» (12+)

Когда: 31 октября, 18.30.

Где: театр «Волга Опера».


4 ноября, понедельник


Стас Пьеха (6+)

Когда: 4 ноября, 18.00.

Где: ДК Ухсая.


12 ноября, вторник


Элвин Грей (0+)

Когда: 12 ноября, 19.00.

Где: ДК Ухсая.


15 ноября, пятница


Опера «А зори здесь тихие» (12+)

Когда: 15 ноября, 18.30.

Где: театр «Волга Опера».


27 ноября, среда


Хор Турецкого (6+)

Когда: 27 ноября, 19.00.

Где: ДК Тракторостроителей.


1 декабря, воскресенье


Игорь Николаев (6+)

Когда: 1 декабря, 19.00.

Где: ДК Ухсая.


11 декабря, среда


САДко (6+)

Когда: 11 декабря, 19.00.

Где: ДК Ухсая.