Ирина Лапшина: «Нас часто спрашивают: почему вы им помогаете, ведь они безнадежны?»
архив moygorod-online.ru
В Чувашии третий год работает благотворительный фонд, помогающий неизлечимо больным детям
В начале этого года в Чувашии появилась «Выездная служба социально-психологической и юридической помощи семьям с неизлечимо больными детьми», организованная благотворительным фондом имени Ани Чижовой на деньги президентского гранта. Сам же фонд работает в республике с 2016 года, с того момента, как в Чебоксарах в детской городской больнице №3 появилось отделение паллиативной помощи.
Подопечные фонда – дети со страшными диагнозами. Это сложные случаи эпилепсии, тяжелые формы ДЦП, терминальная стадия онкологии, генетические заболевания, сокращающие и усложняющие жизнь. Эти мальчики и девочки не ходят в детский сад или школу, их практически невозможно увидеть на улице. Они могут только лежать или сидеть, да и то с помощью специальных приспособлений. Многие из них буквально прикованы к громоздким аппаратам, поддерживающим жизнь. И таких детей в Чувашии – 300.
– За три месяца работы выездная служба психологов, игровых терапевтов и нейропсихологов посетила 51 семью. Начиная проект, мы и не представляли, с какими трудностями придется столкнуться, – говорит руководитель фонда имени Ани Чижовой Ирина Лапшина.
Из трехсот семей 40 процентов живут в Чебоксарах и Новочебоксарске. Им доступны психологи, юристы, узкие медицинские специалисты. В городе нетрудно найти нужное лекарство или питание. Остальные 60 процентов семей проживают в районах и сельской местности, и они буквально изолированы от мира.
– Например, если у ребенка заболел зуб, в сельской местности вылечить его вы не сможете – нужен специальный стоматолог. В деревне нет логопеда или массажиста. А массаж детям обязательно нужен, иначе руки и ноги у них начинают скрючиваться, – поясняет программный директор фонда Лариса Кожанова.
Мамы и папы живут затворниками – часто таких детей невозможно оставить одних ни на минуту. Психологи фонда обнаружили, что их помощь бывает нужна большинству родителей – за время болезни ребенка они сильно «выгорают».
В половинах семей есть здоровые братья и сестры, и эти дети – тоже большая проблема. Они страдают от недостатка внимания, потому что родители целиком сосредоточены на больном ребенке. Кроме того, им тяжело и физически, и морально круглые сутки находиться рядом с больным.
Есть много семей, в которых только мама и тяжело больной ребенок, и помощи ждать неоткуда. 5 процентов семей находятся в кризисной ситуации, не имея ни пригодного жилья, ни средств реабилитации, ни денег на лекарства и питание больному ребенку.
Сейчас фонду очень нужны психологи, юристы, няни и волонтеры. Причем такие, кто готов помочь не единожды, а взять кураторство над семьей и довести свою работу до результата.
С чего все началось?
Одной из первых пациентов, кто попал в паллиативное отделение, была Аня Чижова. У нее была неоперабельная опухоль мозга, врачи давали ей два месяца, – она прожила больше года. Она сочиняла стихи, пела песни. Наверное, не было ни одного человека, кто бы ее не любил. У девочки была не совсем благополучная семья, но она всегда хотела вернуться домой. А еще у Ани была мечта: увидеть живую коалу. Но где ее найти? Собрали деньги и нашли ей интерактивную коалу. Время было под Новый год. Врачи купили ей красивое белое платье, девочку в него одели, – к тому времени она уже не могла ходить. Когда ей подарили коалу, она была по-настоящему счастлива. Вскоре она умерла. Ей было 15 лет.
Сейчас в фонде постоянно работает 45 человек. Есть волонтеры, которые могут помочь что-то привезти, ненадолго посидеть с ребенком. Официальная группа «ВКонтакте» насчитывает порядка 2 тысяч человек, все они так или иначе оказывают помощь.
– Мы постоянно собираем деньги, причем большие. Государство выделяет средства, но закрывает, на наш взгляд, лишь треть потребностей. Например, ребенку выплачивается 11 тысяч рублей пенсии, маме – 5 тысяч. Столько же стоит питание на месяц, плюс тысяч 50-60 – на лекарства, – говорит Кожанова.
На деньги фонда и других спонсоров в паллиативном отделении была сделана игровая зона, оборудована кухня – мамы с детьми проводят в больнице бывает и полгода-году. Сейчас идет сбор средств на сенсорную комнату. Еще одна важная составляющая работы фонда – борьба с чиновниками.
Представители фонда утверждают, что их подопечным детям обязаны предоставлять жилье. Когда в семье появляется такой ребенок, сразу возникает масса бытовых проблем. Нужно больше места для специального оборудования. Страдающие эпилепсией дети могут постоянно кричать, у других бывают частые испражнения.
– Квартиры дают тогда, когда ребенок начинает мешать окружающим, и семья нуждается в расширении жилплощади, – поясняет Лариса Кожанова. – Это предусмотрено законодательством, но еще ни разу добровольно чиновники не исполнили закон. Всегда только через суд.
Сейчас звучат намерения запретить лекарства американского производства, среди них есть необходимые тяжелобольным детям. «150 детей в Чувашии живут на лекарстве «Кеппра». Это дорогой, американский препарат. Но он очень хорошо помогает от эпилептических припадков», – говорят представители фонда.
В последнее время врачи рекомендуют вместо иностранных лекарств отечественные дженерики. По составу они похожи, но, по наблюдениям мам, имеют большое количество побочных эффектов, например, у детей начинают отказывать почки. Оригинальное лекарство тоже можно получить, но для этого нужно создать медицинскую комиссию.
– Наши врачи то ли ленятся проводить комиссии, то ли выполняют указания начальства, но настойчиво выписывают отечественные препараты. Мамы жалуются, плачут и за свой счет покупают «Кеппру», – говорит Кожанова. – Причем таких лекарств много, и если они исчезнут, то качество жизни больных детей не только сильно ухудшится, многие из них перестанут доживать до взрослого возраста.
Понятно, что такие решения будут приниматься на высоком уровне, но и на уровне регионального Минздрава тоже проблем хватает.
– Мы периодически приносим в министерство списки того, что нужно сделать для наших больных. Например, когда мама приходит с таким ребенком в поликлинику, хотелось бы чтобы их пропускали без очереди, чтобы они не стояли в регистратуре и не ждали свою карточку. Нужно, чтобы их встречал сотрудник и по специальному маршруту проводил по кабинетам. Чиновники говорят, что такое указание от Минздрава есть, но на местах не выполняется, – говорит Лариса Кожанова.
Много вопросов у фонда к Минтруда Чувашии. Например, раз в год мамы с тяжелобольными детьми вынуждены приезжать в Чебоксары на комиссию медико-социальной экспертизы. По ее итогам составляется индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА), в которой описывается все, что ребенок должен получить от государства. Хотя по закону комиссия должна сама приезжать домой к ребенку.
– При этом некоторые из детей подключены к аппарату ИВЛ и буквально утыканы разными трубочками. И им приходится ждать в очередях. Последний случай был, когда маме пришлось прождать 5 часов, – возмущаются представители фонда.
Бывает, что чиновники не вписывают в ИПРА некоторые вещи, в которых нуждаются дети. Например, была некрасивая история, когда те утверждали, что детям до трех лет не положены подгузники. Выдавать их начали только после вмешательства юристов фонда.
– Нас часто спрашивают: почему вы им помогаете, ведь они безнадежны? Но ребенок даже умереть может достойно. Люди боятся может не самой смерти, а того, как они будут уходить, – говорит Ирина Лапшина.
По словам заведующего отделением паллиативной помощи Олега Иванова, часто приходится выслушивать высказывания: зачем тратить столько денег на этих детей, лучше отдать тем, кого можно вылечить. Он считает, что наше общество пока не готово к тому, чтобы принять и говорить на эту тему. Но в тоже время отмечает, если на Западе паллиативная помощь развивалась десятилетиями, то мы прошли путь с нуля за очень короткий срок.
Между тем ситуация с паллиативной помощью в республике неплохая. В некоторых регионах подобных отделений в больницах нет вообще. Есть норматив, согласно которому на 100 тысяч детей должно приходиться 2 койки в паллиативном отделении.
– В Чувашии 240 тысяч детей, значит даже есть превышение норматива. Правда, другой вопрос, как и когда эти нормативы принимались, – замечает Иванов.
|
Отделение паллиативной помощи в детском медицинском центре начало работать с февраля 2016 года. До этого, с 2013 года, оно размещалось в республиканской детской больнице. В отделении 10 палат, в каждой из которых находится по одному ребенку с мамой. В них есть все, чтобы комфортно жить длительное время. В отделении есть своя кухня, игровая комната. Многое появилось здесь за счет благотворительной помощи и спонсоров. В Чувашии в реестре неизлечимо больных состоит 300 детей, но не все они настолько тяжелые, чтобы лежать в паллиативном отделении под наблюдением медиков. Большинство находятся в домашних условиях, например, 8 детей – даже на искусственной вентиляции легких. Родителей учат, как пользоваться аппаратом, как зондировать, кормить и переворачивать ребенка, что делать в экстренных ситуациях и еще многому чему. При отделении есть выездная паллиативная служба. В этом году у нее появился автомобиль, поэтому стало проще выезжать к детям на дом. |
Благодаря фондам, в том числе фонду имени Ани Чижовой, у отделения есть возможность помогать детям жить более полноценной жизнью: устраивать праздники, покупать дополнительное оборудование, питание.
Часто в отделение приходят женщины, у которых ушли дети. Например, для того, чтобы сделать маникюр или прическу тем мамам, которые еще находятся здесь. Проводят мастер-классы, концерты. «Они через все это проходили, поэтому понимают, насколько тяжело 24 часа в сутки заниматься только ребенком», – говорят сотрудники отделения.
– Задача паллиативной помощи не похоронить ребенка со слезами и мучениями, а улучшить качество его жизни. И создать комфортные, насколько это возможно, условия для его родителей, – говорит Олег Иванов.
Все самое важное и интересное – в нашем Telegram-канале.
Подпишитесь
Знаете подробности? Есть новость? Хотите спросить о том, чего не знаете?
Напишите нам
Пишите круглосуточно в WhatsApp, Viber, Telegram или SMS на номер +7 962 321 21 76 00
Оставляйте сообщения в наших аккаунтах ВКонтакте и Одноклассниках.
Подборка: Про особенных детей
03 июня 2023, 11:01
17 марта 2022, 11:09
06 мая 2018, 11:39
13 февраля 2018, 14:18
11 января 2018, 10:16
23 октября 2019, 12:28
27 сентября 2018, 12:47
22 сентября 2021, 15:28
19 марта 2018, 13:48
12 декабря 2021, 08:42
Какие конкурсы и фестивали проходят в Чебоксарах
vk.com/ddut.cheb
Любите конкурсы? В нашем обзоре собраны конкурсы рисунков, поделок, аппликаций, конкурсы чтецов, конкурсы по вокалу, хореографии, инструментальному исполнению и многие другие
Городской конкурс рисунков «Эко-мир»
К участию в конкурсе приглашаются все желающие.
Работы принимаются: до 25 октября.
Кто проводит: ДК Салют.
Онлайн конкурс чтецов «Отечество моё – Россия!»
Конкурс посвящен Дню народного единства.
Работы принимаются: до 31 октября.
Кто проводит: ДК Тракторостроителей.
Республиканский конкурс рисунков «Винни-Пух и все-все-все!»
Конкурс для детей дошкольного возраста (от 5 до 7 лет), школьного возраста (1-8 классы), а также педагогов.
Дата проведения: с 1 по 21 октября.
Кто проводит: ДДЮТ.
Всероссийский конкурс рисунка «Косолапый»
К участию в конкурсе приглашаются учащиеся и педагоги учреждений дополнительного образования и общеобразовательных учреждений.
Дата проведения: с 16 сентября по 28 октября.
Кто проводит: ДДЮТ.
Республиканский конкурс «Культурное наследие народов России»
К участию в конкурсе приглашаются учащиеся и педагоги учреждений дополнительного образования и общеобразовательных учреждений Чувашии.
Дата проведения: с 9 сентября по 21 октября.
Кто проводит: ДДЮТ.
Республиканский конкурс «Творческий мир педагога»
К участию в конкурсе приглашаются педагоги образовательных учреждений Чувашии.
Дата проведения: с 11 сентября по 18 октября.
Кто проводит: ДДЮТ.
Городской заочный конкурс плакатов «Дети против террора»
К участию в конкурсе приглашаются обучающиеся общеобразовательных учреждений и учреждений дополнительного образования города Чебоксары в возрасте от 7 до 14 лет.
Дата проведения: с 19 сентября по 15 октября.
Кто проводит: ДДЮТ.
Городской конкурс «Золотые краски осени»
К участию в конкурсе приглашаются учащиеся и педагоги учреждений дополнительного образования и общеобразовательных учреждений Чебоксар.
Дата проведения: с 1 октября по 1 ноября.
Кто проводит: ДДЮТ.
Республиканский заочный конкурс презентаций «Вам года – не беда, коль душа молода»
В конкурсе могут принять участие учащиеся начальных классов общеобразовательных учреждений и обучающиеся учреждений дополнительного образования Чувашии.
Дата проведения: с 27 сентября по 10 октября.
Кто проводит: ДДЮТ.
Республиканский конкурс фотографий «Унылая пора! Очей очарование!»
Конкурс для дошкольников, школьников и педагогов.
Дата проведения: с 1 по 22 октября.
Кто проводит: ДДЮТ.
Республиканский конкурс видеороликов «Что может быть семь дороже»
В конкурсе могут принять участие учащиеся общеобразовательных учреждений и их родители.
Дата проведения: с 16 сентября по 15 октября.
Кто проводит: ДДЮТ.
Компания «Стройтрест №3» возглавила рейтинг застройщиков в Чувашии по объемам текущего строительства
ТОП-10 девелоперов региона на 1 октября 2024 года включает местных застройщиков с общим объемом строительства 0,41 млн кв. м
Компания «Стройтрест №3» лидирует в Чувашии по объемам текущего строительства. Ее доля на рынке составляет 10,43%, а объем работ вырос до 85 737 кв. м жилья, сообщает Единый реестр застройщиков.
На втором месте – СК «Отделфинстрой» с 49 279 кв. м, третье место занимает «ИСКО-Ч» с 49 266 кв. м.
В целом, топ-10 застройщиков региона строят 0,41 млн кв. м, что составляет почти половину (49,54%) от всех строительных объектов Чувашии. Отмечается, что все застройщики в рейтинге — местные.
Глава Чувашии отменил конкурс пиарщиков спустя три года после его учреждения
Конкурс «Мастер коммуникаций» не состоится в 2024 году, его планируют вернуть после ребрендинга
Глава Чувашии Олег Николаев отменил конкурс «Мастер коммуникаций», который он сам учредил в 2021 году. Соответствующий указ, подписанный им, аннулирует проведение конкурса в 2024 году.
Первоначально конкурс назывался «PRофи-21» и был предназначен для специалистов по связям с общественностью в республике. В 2023 году мероприятие переименовали в рамках борьбы с англицизмами и расширили его до всероссийского масштаба – тогда заявки подали 655 участников из 75 регионов России и Кыргызстана. По данным НТРК Чувашии, после ребрендинга конкурс могут возобновить в будущем.
В Чувашии в осенний призыв на службу отправятся 1100 новобранцев
Первые новобранцы отправятся на службу 16 октября, призывники пройдут обучение и не будут участвовать в СВО
1 октября в России стартовал осенний призыв на военную службу. До конца года планируется призвать около 133 тысяч человек по всей стране, в том числе 1100 юношей из Чувашии. Об этом сообщил военный комиссар республики Бахтиёр Холиков. Первую группу новобранцев со сборного пункта в Чебоксарах отправят 16 октября.
Срок службы по призыву остаётся прежним – 12 месяцев. Призывники отправятся в воинские части на территории РФ, а около трети новобранцев пройдут обучение в учебных частях. За несколько месяцев они освоят современную технику и получат военно-учётную специальность, после чего их направят в войска.
– Важно отметить, что призывников не будут привлекать к выполнению задач специальной военной операции в новых регионах, – подчеркнул Бахтиёр Холиков.
Также на призывной кампании этого года введена возможность обжалования решений призывной комиссии через портал «Госуслуги» и МФЦ. Для удобства граждан с 15 октября заработает «горячая линия» военного комиссариата Чувашии по вопросам призыва.
Для сравнения: в предыдущие годы количество призывников из Чувашии варьировалось. В 2023 году служить отправились чуть более 1000 человек, в 2019 году — 1056, а в 2016-м — 1591.
Чувашия получила 52 млн федеральных средств на развитие туристической инфраструктуры
Деньги направят на обустройство пляжей, строительство бассейнов и создание новых туристических объектов
Чувашия начала подготовку к туристическому сезону 2025 года в рамках национального проекта «Туризм и индустрия гостеприимства». Как сообщил глава Минэкономразвития республики Дмитрий Краснов, регион получил 52 миллиона рублей федеральной субсидии на реализацию 10 проектов, направленных на развитие туристической инфраструктуры. В сентябре были подписаны соглашения с получателями средств, которые прошли конкурсный отбор. Среди поддержанных проектов – строительство бассейнов на территории санатория «Волжанка» и загородного отеля «Ради Леса», а также обустройство четырех пляжей на базах отдыха «Тургай», «Аван», «Сурские зори» и «Нартаван».
Из общей суммы более 26 миллионов рублей направлены на создание и модернизацию пляжных зон, а около 20 миллионов рублей пойдут на строительство двух бассейнов в зонах отдыха. Дополнительно средства предусмотрены на установку детского комплекса на базе «Заимка», туристического оборудования для «Нартавана», спортивно-развлекательного комплекса в этнографическом центре «Амазония» и подъемника для отеля «ДИС» для людей с ограниченными возможностями здоровья.
Дмитрий Краснов отметил, что финансовая поддержка уже передана предпринимателям, что позволяет им начать подготовку к новому сезону.
– Это важный шаг для улучшения качества туризма в республике и привлечения большего числа гостей, – подчеркнул министр.
В Чебоксарах установят 67 новых камер видеонаблюдения до конца года
Мой город. Онлайн
Большая часть камер появится в Обиковском лесу
До конца 2024 года в Чебоксарах планируется установка 67 новых камер видеонаблюдения, которые будут интегрированы в систему «Безопасный город». Об этом сообщил председатель Чебоксарского городского Собрания депутатов Евгений Кадышев на общегородской планерке. Больше всего камер, а именно 36, будет размещено на территории Обиковского леса. Дополнительно шесть камер появятся у монумента Матери Покровительнице и семь – на Новосельском пляже.
На сегодняшний день в Чебоксарах действует уже 3036 камер, из которых 1359 установлены на придомовых территориях в рамках программы «Безопасный двор», 698 расположены в общественных местах, и 791 функционирует в образовательных учреждениях города. Увеличение количества камер направлено на повышение уровня безопасности жителей и гостей столицы Чувашии, отмечают власти.
Гиды и экскурсоводы в Чувашии будут подтверждать квалификацию с помощью QR-кода
Мой город. Онлайн
Взамен бумажных аттестатов специалисты получат нагрудные бейджи с доступом к федеральному реестру
Минэкономразвития России анонсировало нововведение для гидов и экскурсоводов: подтверждать свою квалификацию они смогут с помощью нагрудного бейджа с QR-кодом. Как сообщает Министерство экономического развития Чувашии, на бейдже будет указана фамилия, имя и отчество, фотография и информация на двух языках – русском и английском. QR-код позволит быстро переходить к федеральному реестру, где размещены данные об образовании и регионах, где специалист вправе работать. Это упростит процесс и снизит затраты на замену документов.
Изменения являются частью нацпроекта «Туризм и индустрия гостеприимства», направленного на улучшение качества туристических услуг в России. Как отметил Дмитрий Краснов, министр экономического развития Чувашии, сейчас в республике работает свыше 80 аттестованных экскурсоводов, и спрос на их услуги растет. Экзамены для квалификации продолжаются, что позволяет туристам получать более профессиональные и качественные экскурсии.
Напомним, что с 1 марта 2025 года проведение экскурсий без записи в федеральном реестре станет незаконным.
В Чебоксарах началась консервация фонтанов на зиму
cap.ru
Специалисты АО «Инженерная защита» завершат работы по укрытию фонтанов до конца октября
В Чебоксарах началась ежегодная консервация городских фонтанов на зимний период. Специалисты АО «Инженерная защита» укрывают сооружения дощатыми настилами и фанерой, сообщает городское Управление ЖКХ, энергетики, транспорта и связи. Работы идут в соответствии с графиком: демонтируются светильники, насосы и форсунки, укрываются насосные группы. В частности, 9 октября завершится демонтаж оборудования в Кадетском сквере и у ДК Тракторостроителей.
На следующей неделе законсервируют фонтаны на «Аллее Ветеранов» и на Певческом поле, затем – в парке Николаева и в сквере им. В. И. Чапаева. В фонтане у ДК Салют постелют дощатый настил. Последними будут фонтаны у монумента «Матери-Покровительницы» и на Красной площади.
Полное завершение мероприятий по консервации планируется к 31 октября.
Бесплатные мероприятия и события в Чебоксарах: куда сходить и что посмотреть
Мой город. Онлайн
В нашем обзоре – концерты, мастер-классы, кинопоказы, праздники и многое другое, за посещение которых с вас не возьмут ни копейки
В Чебоксарах есть места, где проводятся различные мероприятия и кипит культурная жизнь, и посетить их можно, не потратив ни рубля. Рассказываем о нескольких способах, как бесплатно развлечься в Чебоксарах: экскурсии, концерты, выставки, спектакли и кинопоказы.
Подписывайтесь на наш телеграм Афиша и Новости Чебоксар
Встреча клуба Движение путешественников (6+)
Когда: 10 октября, 18.00.
Где: Национальная библиотека.
Акустический квартирник (16+)
Когда: 11 октября, 18.00.
Где: Х.Б.К.
Семейный концерт «Красно-жёлтое настроение (0+)
Когда: 20 октября, 15.00.
Где: Национальная библиотека.
27-й Фестиваль языков (12+)
Когда: 26 октября, 10.00.
Где: главный корпус ЧГПУ.
Мероприятия в парке Николаева (0+)
Когда: октябрь.
Где: детский парк Николаева.
Выходные в Волжском (6+)
Когда: октябрь.
Где: ТРК Волжский.
Показы эксклюзивных фильмов из медиатеки Виртуальный Русский музей (6+)
Когда: 2024 год.
Где: КВЦ «Радуга».
Кружок оздоровительной гимнастики (18+)
Когда: каждый первый понедельник месяца, 10.30.
Где: ДК Салют.
Подробности: Вконтакте
Воскресенский Зaбег (6+)
Когда: каждое воскресенье, старт в 8.00.
Где: роща Гузовского.
Подробности: Вконтакте
Благотворительная ярмарка щенков (6+)
Когда: суббота, 10.30-16.00.
Где: ТРЦ Каскад.
Благотворительная выставка-пристрой домашних животных (6+)
Когда: суббота, 10.00-17.00.
Где: ТЦ Мега Молл.
Выставка-пристройство котят и щенков (6+)
Когда: суббота.
Где: ТЦ Каскад.
Перед посещением мероприятия обязательно уточняйте дату и время проведения у организаторов!
В Чувашии при поддержке Сбера стартовал интерактивный образовательный проект
К 95-летию дважды Героя Советского Союза, генерал-майора авиации, космонавта № 3 Андрияна Григорьевича Николаева в образовательных организациях Чувашии стартовал интерактивный образовательный проект «Твои звезды над Шоршелами». Организаторами проекта выступают Министерство образования Чувашской Республики, республиканская общественная организация «Союз женщин Чувашии» и Чувашское отделение Сбербанка.
«Твои звезды над Шоршелами» - это цикл мероприятий для детей. В школах республики уже прошли уроки и классные часы, посвященные вкладу знаменитого космонавта из Чувашии Андрияна Николаева в развитие космической отрасли.
Анастасия Трутнева, управляющий Чувашским отделением Сбербанка:
«Сейчас для школьников объявлен конкурс на создание анимационных образов героев проекта «Твои звезды над Шоршелами». После определения победителей персонажи будут новой анимационной вселенной, призванной поддерживать интерес к космической тематике, будут профессионально отрисованы, и станут героями комиксов, мультфильмов, игр, коротких видео и эссе».
Заявки на участие в конкурсе по созданию анимационных образов героев проекта «Твои звезды над Шоршелами» принимаются до 20 октября 2024 года. Сбор заявок с 5 сентября по 20 октября 2024 года, подробности на официальном сайте проекта или в группе ВКонтакте. Кульминацией проекта станут профильная смена на базе Центра одаренных детей и молодежи «Эткер» Минобразования Чувашии и мероприятия Дня Космонавтики 12 апреля 2025 года.