В Чувашии создали «бесшовный» путь для тяжелобольных взрослых: итоги проекта «Жизнь продолжается»

Благотворительный фонд имени Ани Чижовой завершил большой проект, который целый год помогал молодым людям с тяжелыми заболеваниями не «выпадать» из жизни после совершеннолетия. Главным итогом стала работающая модель помощи, которую фонд выстраивал вместе с Минтрудом Чувашии и социальными центрами республики.

Проблема, которую мы решали

Когда ребенку с неизлечимым заболеванием исполняется 18 лет, привычный мир вокруг него часто замирает. Детская паллиативная помощь заканчивается, а взрослая система устроена иначе. Семьи, которые годами ухаживали за детьми, часто оказывались в изоляции: молодые люди месяцами не покидали квартир, а родители оставались один на один с физической усталостью и тревогой за будущее.

Суть проблемы можно описать одним словом — страх. Ирина Лапшина, директор фонда, вспоминает разговор с мамой 25-летнего парня с тяжелой формой ДЦП: «Я боюсь ложиться спать. Потому что вдруг я не проснусь, а он останется один. И никто не придет. Он будет лежать и ждать, пока его не перевернут, пока не покормят. Или не придут вообще».

Опросы фонда показали, что у 100% обследованных подопечных был серьезный дефицит веса, а многие годами не видели врачей, несмотря на острую нуждаемость в медпомощи.

Что удалось сделать за год?

Проект объединил 74 семьи по всей Чувашии. Команда фонда — психологи, юристы, эрготерапевты и ассистенты — работала «в полях», заходя в каждый дом.

Цифры, за которыми стоят жизни:

• 2 000 консультаций: Специалисты помогали решать всё — от настройки технических средств реабилитации до оформления сложных юридических документов.
• Медицинский прорыв: 43 семьи прошли долгожданные осмотры врачей и обследования, которые откладывались годами.
• Победа над истощением: 15 человек начали получать специальное лечебное питание на постоянной основе. Еще 49 семей получали питание и средства реабилитации от фонда, пока шли бюрократические проволочки.
• Время на отдых: В семьи начали приходить обученные ассистенты.

«У мам перестают дрожать руки, когда они знают, что есть к кому позвонить в два часа ночи», — отмечает Лариса Кожанова, координатор проекта.

Жизнь вне диагноза

Самое вдохновляющее — это истории самих ребят. В материалах проекта есть запись: «Мама Лилия — преданность, любовь семьи к тяжелобольному ребенку». Лилия годами не позволяла себе «минутки для себя». Спустя полгода работы психологов и помощи ассистентов, которые стали брать дочь на прогулки, Лилия впервые за 20 лет пошла в парикмахерскую.

Благодаря работе психолога-тьютора 10 человек смогли начать учиться в вузах, колледжах или нашли удаленную работу. Фонд доказал, что даже с тяжелыми ограничениями можно быть востребованным и общаться.

Системный результат

Фонд не просто помогал 74 семьям, а стремился изменить систему. В 2025 году команда провела стратегическую сессию с Министерством труда Чувашии и руководителями социальных центров.

45 специалистов госучреждений прошли обучение уходу за паллиативными больными. Итогом сессии стала «дорожная карта» для Чувашии, включающая предложения по развитию службы социального такси и пилотного проекта сопровождаемого проживания, чтобы у семей появилась альтернатива интернату.

Проект реализован при поддержке Фонда президентских грантов.