Родители неизлечимо больных детей подготовили коллективное обращение к главе Чувашии Олегу Николаеву с просьбой обеспечить их бесплатным лечебным питанием. Из-за специфики заболеваний они не могут питаться обычными продуктами.

Для предотвращения развития нутритивной недостаточности им нужны специальные сухие и жидкие смеси, которые применяются для энтерального питания, рассказали в Благотворительном фонде имени Ани Чижовой, курирующем детей с паллиативными заболеваниями. Без них пациент будет просто медленно и мучительно умирать от голода.

Как это работает:

По закону дети-инвалиды должны обеспечиваться специализированным питанием за счет федерального бюджета при наличии двух условий:

• если смесь входит в перечень, утвержденный правительством РФ.
• если она входит в стандарт оказания медицинской помощи по диагнозу ребенка.

Но бывает и так, что смесь входит в перечень, но не входит в стандарт. В этом случае получить ее бесплатно можно:

• при наличии медицинских показаний по решению врачебной комиссии;
• или, если ребенок включён в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями

В обоих случаях лечебное питание предоставляется за счет региональных средств.

Других возможностей обеспечения смесями для лечебного питания, не входящими в перечень, федеральным и региональным законодательством не предусмотрено. Иными словами: «Покупайте сами».

Почему это важно:

По данным фонда, на сегодня в республике 16 детей, не попавшие ни в один из списков, по которым они могут быть обеспечены лечебным питанием. Все они при этом признаны нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи. Питание им приходится покупать за счет благотворительных сборов. Сейчас годовая сумма таких сборов составляет 2 545 272 рубля.

При этом есть регионы, которые уже решили эту проблему, разработав нормативные акты на местном уровне. Например, Самарская, Свердловская, Сахалинская области или Санкт-Петербург, где инвалидов, нуждающихся по жизненным показаниям в клиническом энтеральном или парентеральном питании, обеспечивают необходимым за счет городского бюджета. Более того, там предусмотрено финансирование расходов на их обеспечение препаратами для проведения парентерального питания, расходными материалами и оборудованием для домашнего клинического питания.

– Наш фонд вместе с детьми-инвалидами, взрослыми инвалидами и их семьями очень надеется, что органы власти Чувашии оперативно найдут оптимальное решение по данному вопросу, учитывая мнение врачебного и родительского сообществ, – говорится в сообщении фонда имени Ани Чижовой.

И кроме того:

Некоторым детям-инвалидам удается дорасти до совершеннолетия, и когда они становятся взрослыми, в бесплатном обеспечении лечебными смесями им полностью отказывают. При этом болезнь никуда не девается. По данным фонда, таких в Чувашии уже 12 человек, и с каждым годом их становится все больше.